ВИЧлы тормыш: “Диагнозым турында ишеткәч, чарасызлыктан нишләргә белмәдем”

“Кайбер кешеләр “дөнья бетте” дип борчыла, миндә андый хис булмады”

ВИЧ вирусы йоктырган Ризидә* безнең белән очрашуга баласы белән килгән иде.

– 2009 елда шушы чир белән авырый башлаганымны белдем. Ә ирем миннән дә иртәрәк йоктырган булып чыкты. Ул вакытта без әле егет белән кыз идек, 2010 елда өйләнештек. Миңа ул вакытта 25 яшь иде. Хыянәтен гафу иттем дә, кияүгә чыктым.

Сатучы булып эшләгән идем, хәзер декретта. Менә шулай яшибез, сәламәт улыбыз туды, икебез дә дару эчкәч, балага зыяны булмады. Бүген улыбызга 2,8 яшь, сау-сәламәт, учеттан төшерелде. 

Балабыз да чирле булып туар дип кайгырган идем. Башта балага уза алмый йөрдем. Ирем белән ЭКОга чиратта да тордым. Вирус “нагрузка”сы (чирнең азгынлык дәрәҗәсен, күтәрелешен шулай билгелиләр – ТИ) нуль булсын дип, даруларны тиешле вакытта эчтек, өч айдан балага узганымны белдем, - дип үз тарихы белән уртаклашты Ризидә.

Әңгәмәдәшем көчле рухлы икән хис туды, үзендә ВИЧ табылгач та, ул төшенкелеккә бирелмәгән.

– Кайбер кешеләр “дөнья бетте” дип борчыла, миндә андый хис булмады. Нормаль кабул иттем, алга таба яшәргә була дип уйладым, психик травмалар булмады. Әни өчен генә борчылдым. Аңа аңлавы авыр иде. Бөтен якын туганнарыма дөресен сөйләдем, бу аларны саклар өчен кирәк иде. Әнидән, апамнан, иремнең бертуганнары, әти-әниләреннән кала чирем турында беркем белми. Куркынычсызлык техникасын беләм. Берәр җирем киселсә дә, тиз генә җыештырып алып куярга була. Үземне тормышта берничек чикләмим, тиешле даруларны көн саен иртә-кичен эчәм, - ди ул.

Инде иң куркынычы артта калган булса да, Ризидә тагын бала табарга җөрьәт итмәвен әйтте.

– Бүтән бала табарга исәбем юк. Мин балага йокса дип борчылдым, Ходай моннан саклады, шуңа күрә икенче тапкыр бу авыр кичерешләр аша үтәсе килми. Һәр өч ай саен килеп анализ бирү, баланың елавын күрү бер дә рәхәт түгел. Хәзерге тормышта бер баланы да күтәрүкыен.

Көзгә туй: кәләшем авыру турында белә

Казанда яшәүче Владимир*:

– 2015 елда авырый башладым. Мин авыруым турында белгәнче үк анализ биргән идем, шуннан ике ел узгач, яңадан тикшеренергә килсәм, “синең инде теге вакытта ук уңай нәтиҗә килгән иде” диделәр. Ә мин аны-моны уйламый йөргәнмен, Тольяттида идем. Чирем турында 32 яшемдә белдем. Әллә ни борчылмадым, минем тормыш рәвеше белән ул мөмкин хәл дип уйлый идем. 18 яшьтә булсам, бәлки, кайгырган булыр идем, ул вакытта, әгәр авырып китсәм, бүтән бернинди начар эшкә бармыйм, дип үземә сүз биргән идем, - дип сөйләде ул безгә.

Хәзер Владимир Хәйрия фонды директоры. Көзен туе, шуңа әзерләнә.

– Кәләшем авыру турында белә. Аннан яшермәдем, кияүгә чыгарга тәкъдим иткәч, әйттем. Киләчәктә балалы гаилә булырга хыялланабыз. Сәламәт тормыш рәвеше алып барам. Альпинизм белән шөгыльләнәм, бер ай Кавказда булдым. Елга бер анализ бирергә килә идем, терапияга үземне бәйләргә теләмәгән идем. Аннары гаилә корырга уйлагач, дару эчә башларга уйладым, - ди Владимир.

“Диагнозым турында ишеткәч, пошаманга төштем”

Казанда яшәүче Радикка* 32 яшь. Һөнәре буенча төзүче:

– Мин ВИЧ-статусым турында 2017 елда белдем. Диагнозым турында ишеткәч, пошаманга төштем, чарасызлыктан нишләргә белмәдем. Миңа СПИД үзәге психологлары ярдәм итте. “Кешеләр шуның белән яши, борчылырга кирәкми. Сәламәт тормыш рәвеше алып барсаң, терапия генә кирәк» диделәр, шул вакытта миндә өмет туды. Терапияне куллана башлагач, үзем дә моңа инандым. Гыйнвар аенда мин гариза яздым һәм дару эчә башладым, чөнки гаиләм бар иде. Күпмедер вакыттан соң нуль нагрузкасына ирешеп, күзәнәкләр үсә башлады, үземне яхшы хис итә башладым. Хатынымда ВИЧ нәтиҗәсе тискәре, аңарда ул юк. Балабызга 4 яшь.

Хатыныма авыруымны ачыклауга ук сөйләдем. Ул да ярдәм итте, ул мине аңлады, чөнки аның ВИЧ диагнозлы иптәш кызы бар, аңа бу таныш хәл. Шуңа күрә бу аңа стресс булмады. Дару эч диде дә, шуннан минем шикләнүләрем таралды, нормаль тормышка кайттым. Җенси тормышта бүген сакланырга тырышабыз, - диде.

Төрмә, ВИЧ лы тормыштан – сәламәт тормышка

Казанда яшәүче Алексейга* 33 яшь:

– 2012 елда миңа ВИЧ диагнозы куйдылар. Төрмәдә чагында наркотиклар белән чуалган идем. Анда егетләр төшенкелекккә бирелмәскә булыштылар. Мин үзем дә наркотиклар куллануның нәтиҗәсе икәнен аңлый идем.

Һәр өч ай саен анализ бирәм – нәтиҗә гел уңай, ләкин “нагрузка” булганы юк иде. Әле менә шушы көннәрдә генә анализ бирдем, бу юлы ВИЧ та, гепатит та ачыкланмады. Иммунодефицит бар, ләкин ВИЧ яшерен ди, табиблар. Реакция юк организмда. Уникаль, сирәк очрак диләр. Дару эчмәдем. Иммунитет үзеннән үзе яхшырды.

27 июльдә генә төрмәдән чыктым. Төрмәдә имтихан тапшырган идем. Укырга керергә җыенам, БДИ нәтиҗәләрен көтәм. Тулы канлы тормыш белән яшәргә телим. Мин уйланып, спорт белән шөгыльләнә башладым, тартуны ташладым, алкогольне чикләдем. Аллаһка якынайдым, дини әдәбият, психология укыйм. Бу миңа кызык. Әле беркайда эшләмим, адаптациядә мин, - дип сөйләде.

– Туганнарыгыз шикләнәме икән?

– Туганнарга әле сөйләгәнем юк. Әти-әни өчен борчылам, аларга шок булачак. Судта булдылар алар, авыру турында анда искәртелде, ләкин үзләре турыдан- туры сорау бирмәделәр. Әни судта гел булгач, ишетте инде, аңлагандыр.

Алексей ВИЧ нагрузкасы нуль булганлыктан, бүген әле дәвалануга керешмәгән. Киләчәктә гаилә корырга нияте булуын әйтте.

“Кеше дәвалануга никадәр иртәрәк тотынса, пациент иммунодефицитны шулкадәр тизрәк чигерә”

Табиб-психотерапевт Роза Нургалиевна Мөхәммәтова ВИЧның нинди чир булуын, аннан саклану кагыйдәләре турында сөйләде.

– Авыруның беренче очраклары АКШ та табыла. Ләкин иммунитет бетүнең сәбәпләрен белмиләр. Шулай 1983 елга кадәр дәвам иткәч, вирус табыла. Аны ВИЧ дип атыйлар. Авыруларның хәле мөшкел булган, хәлләре авыраеп, бер-бер артлы үлә торганнар. Шулай 1996 елга кадәр дәвам иткән. Инфекция инде тарала башлаган - АКШ ачык ил бит, кешеләр, миграция хәрәкәте зур. Чир башка илләрдә дә теркәлә башлый. Аңа каршы эш киңрәк колач җәя, чөнки бу чир куркынычка әйләнә.  

Вирус иммунитет өчен җавап бирә торган кан күзәнәкләренә кереп тула, шул рәвешле, күзәнәкләр үлә. Шуны аңларга кирәк: кеше ВИЧ йоктырса, анда әлегә СПИД түгел, ләкин еллар узган саен бу вирус үзенекен итә, СПИДка китереп җиткерә. 

1989 елда Татарстанда СПИД ка каршы көрәш буенча махсус учреждение оештырырга карар кылалар.

– ВИЧның СПИДка әверелүенә күпме вакыт кирәк соң?

– Әйе, бездән пациентлар да шулай дип сорый: миңа күпме яшисе калды, СПИД кайчан килеп җитәчәк, дип куркып сорыйлар. Хәзер динамика бик төрле: СПИД стадияләре шактый тиз үсеш ала торган очраклар бар. Кайчак, кешедә чир ачыклана, ике-өч елдан аның иммунитеты шулкадәр зәгыйфьләнә ки, тоталь иммунодефицит туа, бу инде СПИД дигән сүз. Чиренең әле иң башында гына килгән кешеләр дә бар. Татарстанда оешма ачылган вакытларда ук диагнозы ачыкланган кешеләр бар һәм алар һаман да исән-сау. Кайберләре хәтта специфик дәвалана да башламаган. Аларның иммунитетлары шушы вируска каршы тора ала, алар яши. Алар күзәтүдә, ләкин дару эчми. Инде 30 ел узган, ә кешеләр шушы вирус белән дә үзен яхшы хис итә. Димәк, чир төрле кешедә төрлечә дәвам итәргә мөмкин. ВИЧның СПИДка күчеш чоры, уртача алганда, 8 ел. Медицинаның тенденциясе шундый: кеше дәвалануга никадәр иртәрәк тотынса, пациент иммунодефицитны шулкадәр тизрәк чигерә ала. Кеше бөтен социаль функцияләрен үти ала.

– Кешедә ВИЧ анализы уңай икәне кайчанрак күренә? Күпме вакыт узгач?

– Бу, тикшеренү нинди ысул белән үткәрелүдән тора. Иң киң таралган ысул – иммунофермент анализ. Чирне йоктырып өч ай узгач, ВИЧбармы-юкмы икәнен 100 процент төгәл әйтеп була. Беренче тест-системалар сыйфатсызрак, сизгерлеге түбән булган, кеше бер елга кадәр билгесезлектә яшәгән, һәр өч ай саен анализ биреп торган. Хәзер инде дүртенче буын системалар чыкты, дөрес нәтиҗә срогы өч айга кадәр кимеде. Аның бит өч ае да газаплы – кеше рискта булса, аңа әле өч айдан гына төгәл нәтиҗәсен әйтәчәкбез диләр – көткән кешегә озак бит. Шуңа күрә башка анализ да бар, ул кеше канында вирусның нуклеин кислоталарын, РНК, ДНКларын эзли. Бу очракта риск моментыннан 15 көннән соң вирус турында әйтеп була. Бу аеруча хафалана торган кешеләр, йөкле хатын-кызлар өчен мөһим, тик бу тикшеренү шактый кыйбатлы. Махсус аппаратура кирәк. Һәр учреждениедә дә бар диеп булмый. Безнең СПИД-үзәк ПЦР анализын ясый ала, ә кечкенә торак пунктта ПЦР диагностикага андый аппаратура юк.

– Статистик белешмәләргә тукталсак, ничә кеше шушы диагнозга дучар? Татарстанда ВИЧ белән авыручыларның уртача яше күпме?

– 1981 елдан бирле дөньяда барлыгы 78 млн кеше шундый вирус эләктергән. Шуның 39 миллионы һәлак булган. 40 млн лап кеше бүген шушы вирус белән яши. Шуның 1 млн 200 меңе Россия Федерациясендә. Татарстанда исә 24 меңнән артык ВИЧ-инфекцияле татарстанлы теркәлгән. Якынча 6,5 меңе вафат булган. Бүген 13 меңе шушы учреждение пациентлары. Ел саен Татарстанда авыручылар исемлегенә уртача 1000-1200 кеше өстәлә.

Эпидемия хәзер күбрәк 39-50 яшьтәгеләрдә күзәтелә. Соңгы биш елда шулай. Элегрәк 19-39 яшь булса, хәзер олыгаюга таба бара. Бу профилактика чаралары җитеп бетмәве турында сөйли. Без күбрәк яшьләргә басым ясаганбыз да, уртачарак яшьтәгеләр игътибардан читтәрәк калган, шуңа без хәзер хезмәт коллективларына йөз тотабыз. Олырак яшь категориясе кешеләре белән эшләргә кирәк. Хәтта җенси юл белән йогышланган пенсионерлар да ачыклана. 60-65 яшьтә дә ВИЧ йоктырган кешеләр очрый.

Шунысын да әйтергә кирәк: эпидемия шундый характерда, ерак райондагы берәр авылны алсак та, барыбер ВИЧлы кешеләр бар. Казанда бар, ә Котлы Бүкәштә юк дип әйтә алмыйбыз.

– Бүген бу чир күбрәк нинди юл белән күчә?

– Соңгы ун елда тенденция шундый: вирус күбрәк җенси юл белән тарала. Гәрчә Советлар Союзында эпидемия бүтән төрле башлана иде. Вирус наркотик кулланучылар канына эләгә, һәм инъекция җайланмалары аша инфекция наркоманнар арасында таралган. Наркоманнарның да җенси тормышы бар бит, алар партнерларына йоктыра башлый. Соңгы ун елда җенси юл белән таралу беренче урында.

– Презервативлар куллану 100 процент саклыймы соң?

– Әлегә ВИЧтан саклаучы бердәнбер ышанычлы юл булып презерватив кына кала. Калган алымнар, препаратларның нәтиҗәлелеге күренмәгән. Кайберәүләр өзелгән җенси акт ярый, диләр. Юк, бу да тулысынча сакламый, чөнки йогышланган ирнең бөтен җенси сыекчасында да да вирус бар. Төрле сиптергеч препаратлар, мирамистин ишеләр һәм мазьлар да булышмый, бары тик шушы презерватив кына вирус керүгә каршы тора. Кайберәүләр презерватив вирус үткәрә ала дип бәхәсләшкән, ләкин бу алай түгел. Япониядә зур тикшеренү үткәрелгән, презервативның ышанычлылыгы расланган. Әгәр дөрес куллансаң, презерватив чыннан да саклый. Ләкин кешеләр очраклы гына җенси юлга кереп, бу проблема турында уйланмый. Ә бу чирне тулысынча дәвалап булмаганын истә тотарга, сак булырга кирәк. Хәтта өлкәннәр дә белмәү аркасында шушы проблемага тарыган.

– Кайсы һөнәр ияләре күбрәк авырый? Дини кешеләр дә бармы?

– Пациентлар арасында дини киемлеләре дә бар, кызларның башында яулык... Кем белә, бәлки, алар авырый башлагач, рухи чистарыну, дин юлына баскандыр. Бәлки, элегрәктер дә.

– Трассаларда "төнге күбәләкләр" дә бар бит. Алардан да авыру йоктыручылар бармы?

– Әйе, бу проблема бар. Акчага сексуаль хезмәтләр күрсәтүчеләр бар, әлеге социаль күренешне көйли торган бер закон да, тәртип тә юк. Шуңа күрә өеннән озакка аерылган, юлда озак булган кешеләр, ерак юлга йөрүче шоферлар шушы хезмәттән файдалана. Еш кына шундый шартларда, нәкъ менә юлда шушы чиргә дучар булучылар бар. Аннары бу чир өйгә дә ияреп кайта бит. Хыянәт тә дигән сүз. Болар бик күңелсез, һәр хатын-кыз да моны кичерә, гафу итә алмый. Гаиләләр таркала, бу бик борчулы мәсьәлә. Бу бөтен Россия өчен актуаль, ләкин дәүләт әлегә закон кысаларында хәл ителми, бу эпидемиологик вазгыятьне катлауландыра.

– Авыру табылгач, ир белән хатын ничек яши соң?

– Алар чирләре турында белүе һәм җаваплылык хакында расписка яза. Җинаять кодексында 122 статья да бар бит, хатыны чир йоктыруы турында полициягә гариза яза ала. Һәр гаиләдә бу мәсьәлә индивидуаль хәл ителә. Җиңел генә гафу итүче хатын-кызлар да бар. Алары инде ирен презервативсыз үзенә якын китерми бүтән. “Бер көнне туып, бер көнне үләбез”, “синең чирең – минем чирем” диючеләр дә бар. Иртәме-соңмы, ир белән хатын икесе дә йогышлана. Әгәр кеше авырып, аннары башка партнер белән яши икән, вирусның башка генотипын да эләктерүе ихтимал. Бу да куркыныч.

– Йөкле хатын-кызлардан балага күчү ихтималлыгы нинди?

– Әйе, ана баласына карынында вакытта да, бала тапканда, күкрәк белән имезгәндә дә чир йоктыра ала. Ни кызганыч, мондый очраклар булгалый. Гәрчә хәзер уйлап табылган дәвалану хатын-кызга сәламәт бала табу мөмкинлеге бирә. Бу медицинаның зур казанышы. Тик хатын-кыз барлык профилактик чараларны үтәргә тиеш. Алар өч этапта – йөклелек вакытында дәвалану, бала тапканда һәм бала тапканнан соң профилактика. Ягъни бала өч ай сироп эчә, аннары имидән аерыла. Барлык өч этап хатын-кызга баласы сәламәт тууга мөмкинлек бирә. Бу бик мөһим эш, чөнки Россия Президенты безгә ВИЧ инфекцияле балалар туу күрсәткече нульгә тәңгәл булырга тиеш дигән бурыч куйды. Хәзер бу күрсәткеч 1,2 процент дәрәҗәсендә. Татарстанда шундый 60 лап бала исәпләнә. Алар учетта. Авырган балалар гомерлеккә учетта булачак. Яшь ярымнан соң гына баланың авырмаганлыгы төгәл ачыклана.

– Баласына шушы вирусны йоктырган хатыннар табибка соң мөрәҗәгать иткән яки йөклелек срогы зур булган хатын-кызлармы?

– Беләсезме, нигездә, бу социаль имин булмаган хатын-кызлар. Ул, мәсәлән, наркотик куллануын дәвам итә, хатын-кызлар консультациясенә йөрми. Хатын-кыз күзәтүдә булса, билгеле, чир йөклелекнең беренче көннәрендә үк ачыклана. Тиешле дәвалау алып барыла, ләкин бөтенесе дә андый түгел бит. Кызганыч, шундыйларда ВИЧлы балалар туа. Ул әле баласын балалар йортында ташлап калдыра. Аннары мондый балаларны уллыкка-кызлыкка бирү мәсьәләсе дә килеп баса, бу юнәлештә дә зур эш үткәрелә.

– ВИЧ диагнозлы балалар нинди бакча, мәктәпләргә йөри?

– ВИЧ инфекцияле балалар гадәти балалар бакчаларына, мәктәпләренә йөри. Барлык ВИЧ белән авыручы пациентлар дәвалау учреждениеләрендә медицина ярдәменә хокуклы. Мәсәлән, теше сызлый икән, аның аерым стоматологы юк, ул стоматология клиникасына бара. Ярдәм күрсәтүдән баш тартырга хокук юк. Балаларның ата-аналары группада мондый балалар турында белми. Бу табиб сере булып саклана.

– Хаталы анализ нәтиҗәләре булганы бармы?

– Бу зур ЧП санала. Сәламәт кешедә табылса, бу инде кеше факторы. Шәфкать туташы намуссыз эшләгән, пробиркаларны буташтырган булуы мөмкин. Эштә бит кеше факторы гел бар. Мондый хезмәткәрләргә җәза бирелә. Мондый очракта без инде пациент алдында гафу үтенәбез. Мондый очраклар булгалый, кан бит бездән генә алынмый. Кеше хастаханәгә ятканда да канны тикшерәләр. Бер учреждение артыннан күзәтеп, приемный покойда шәфкать туташы аркасында берничә тапкыр буталчыклар булганын ачыкладык.

– ВИЧтан дәвалау ничек алып барыла?

– 1981 елдан 1996 елга кадәр берни юк иде. Кешеләр СПИД стадиясенә кадәр яшәп җитеп, үлгән. Бу диагноз кешелекне хафага сала. 96 елдан вазгыять үзгәрә башлады, беренче препаратлар барлыкка килде, хәзер 20ләп төре билгеле. Алар иммун күзәнәкләрдә вирус күләмен киметә ала, кешедәр иммун күзәнәкләр тернәкләнә башлый. Вирус нагрузкасы дигән анализ бар. Пациентлар аны елга өч тапкыр тапшыра. Аның күрсәткече кими бара, уңышлы дәваланганда вирус нагрузкасы нуль дигән нәтиҗә дә була. Бу канында вирус бик кечкенә күләмдә калган дигәнне аңлата.

Дәвалау ярдәмендә СПИД дип аталган стадияне без артка чигерә алабыз. Бу стадиягә азарга ирек бирмибез. Нуль дигәч тә кеше организмында бу вирус бөтенләй юк дигән сүз түгел, дәвалауны өзсәң, нуль кабат үсә башлаячак. Дәвалауда уңышлар бар, 2030 елларга без тулысынча дәвалап бетүгә ирешергә мөмкинбез. Ул вакытта бу “нуль” чын булыр дип көтәбез. Вирус юк, ул сәламәт дип әйтерлек булачак. Гепатит С да шулай бит, кеше гепатиттан дәвалау курсы узды ди, нульгә ирешкәч, без аны җибәрәбез. Ярты елдан янә вирус нагрузкасына анализ тапшырып карый - нуль. Димәк, тулысынча дәваланган дигән сүз.

– Авырулар өчен дәвалану күпмегә төшә?

– Әйе, бу шактый мәкерле чир. Анализлар, препаратлар кыйбатлы, югары технологияле. Дәүләт дәвалауны тулысынча үз өстенә алды. Пациентлар берни түләми. 

– ВИЧ белән яшәүче кеше өчен тормышта нинди чикләүләр бар?

– Пациент ничек яшәргә тиешлеген аңларга тиеш. Әгәр кеше наркотиклар аркасында шушы чиргә тарыган икән, наркотиктан ваз кичү мөһим. Яшәү рәвешен, гадәтләрен яңадан карарга тиеш. Алкоголь, тәмәке куллану да иммунитетка ярдәм итми. Әгәр кеше алга таба яшәргә тели икән, үзе дә тырышырга тиеш. Бу киңәш-күрсәтмәләр әйтелә, үтәү һәркемнең үз эше. Кайберәүләр бик тырыша, дөрес дини юлга баса, башкаларга ярдәм итә, игелек кылырга тырыша. Светлана Изамбаева, мәсәлән, сер итеп сакламады, дөресен сөйләде, бүген меценатлык белән шөгыльләнә.

– Әгәр кеше диагнозы белән килешә алмаса, нинди киңәш биреп юатасыз?

– Кешеләр төрлечә кабул итә инде, холкына карап. “Моның булуы мөмкин түгел, мин бит дөрес, акыллы кеше” дигән реакцияләр дә очрый. Ләкин факт факт булып кала, анализ вирус булуын күрсәтә. Төрле вакыттагы анализлар бертөрле нәтиҗә күрсәтсә дә инкарь итүчеләр бар. Андый пациентлар белән зур психологик аңлату эше уздырыла. Кеше диагнозын таный, кабул итә.

Ярдәмнән баш тарту белән бәйле очраклар да булгалый. Аларга Интернет “ярдәм итә”. Спид-диссидент сайтлар бар, алар “ВИЧ юк, бу галимнәр уйдырмасы” дигән ялган мәгълүмат тарата. Кешеләр юану өчен нәкъ менә шундый сайтларга керә. Бу мәгълүмат аларны җиңеләйтә. Менә шундый кешеләрне инандыру, күндерү бик авыр. Спид-диссидентлар да АКШ та барлыкка килде, бик күбесе инде СПИДтан үлде. Бу безгә эшләргә комачаулык итә. Чирен инкарь итүе аркасында, үзе дә дәваланмаган, баласына да чирне йоктыручылар бар. Бу вакытта инде юридик чаралар кулланыла. Башкарма, суд хакимияте органнары безгә баланың медицина ярдәменә хокукларын сакларга ярдәм итә.

*Язма геройларының исемнәре үзгәртелде.