Гарипләр арбасындагы тормыш: «Безнең авыру җиденче буынга гына күчә»

Казанда яшәүче Фәрит Зиннәтов сирәк очрый һәм дәваланмый торган авыру корбаны. 1,5 яшендә аңа Вердниг-Гоффман спиналь амиотрофия диагнозы куелган. Табиблар дүрт яшенә кадәр генә яшәр дип фаразлаганнар, тик ул инде дүрт дистәсен ваклаган, юрист булып эшли.

Фәрит Зиннәтов яшәгән фатир йортның икенче катында урнашкан. Баскычта икенче катка кадәр пандус урнаштырылган. Безне Фәрит әфәнденең әнисе Гөлчәчәк ханым каршы алды. Үзе зал бүлмәсендә идәндә ноутбук артында утыра иде. Мин башта диванга утырдым, тик миңа алай аралашырга авыр булды, шуның өчен үзем дә идәнгә төшеп утырдым.

Фәрит абый ике яшенә кадәр аягына басып йөргән. 1,5 яшендә диагноз куялар. Ул — нәселдән күчә торган авыру, җиденче буында гына күзәтелә. Бу авыру аяк-кул мускулларының эшчәнлеген бетерә. Күпмедер вакыт ул диварга тотынып йөргән, үрмәләгән, ә 15 яшеннән бары тик утырып кына тора.

Фәрит мәктәптә укыганда укытучылар үзләре аның янына килеп йөргән, барысында да фатирның ачкычлары булган. Аннан соң Казан дәүләт университетында юрист белгечлегенә укыган, аннан «ТИСБИ»да аспирантураны тәмамлаган, читтән торып психология өлкәсендә дә белем алган. «Мәктәптә укыганда минем янга сигез укытучы килеп йөри иде, университетта укыганда да лекцияләрне өйгә килеп укучылар булды», — дип искә алды ул.

«Миңа чит баланы кабул итү авыр булмады»

Ул хәзер юрист булып эшли, тик аңа кадәр эш урыннарын еш алыштырырга туры килгән. «Университетны тәмамлагач, мине беркая да эшкә алырга теләмәделәр. Аннан соң Президентка хат яздым. Мине мәшгульлек үзәгенә теркәделәр. Өч айдан соң инвалидлар үзәгенә юрист буларак җибәрделәр. 2002 елдан өч ел эшләдем анда. Аена 500 сум түләнә иде. Ул эш миңа бер дә ошамады. Инвалидлар һәм пенсионерлар киләләр, барысы да нидер таләп итә: „Бир“, — дип кенә торалар. Мин депутатка хат яздым, миңа җавап килде һәм бер оешмага эшкә урнаштырдылар», — дип сөйләде ул.

Ул вакытта Фәрит Зиннәтов «гражданский брак»та яши торган була. «Мин бик гашыйк идем, башта барысы да әйбәт булды. Ул хатынның тугыз яшьлек баласы бар иде. Миңа чит баланы кабул итү авыр булмады. Ул миңа „әти“ дип эндәште, мин дә аны балам итеп күрдем. Аннан соң ул хатын баланы миннән читләштерде: „Ул сиңа әти түгел“, — дип әйтә башлады балага. Өч елдан соң аралар суынды, аның мине яратмавын, аны матди як кына кызыксындырганын аңладым. Үзем араларны өзәргә карар кылдым», — дип сөйләде ул.

Фәрит Зиннәтов тагын бер кат мөнәсәбәтләр төзеп караган. Анысы да өч ел дәвам иткән дә сүнгән. «Мәхәббәт өч ел яши диләр, дөресрәге, ул өч ел сынала. Мөнәсәбәтләр өч елдан артык дәвам итә икән, димәк, ул нык була. Минем мәхәббәт ике тапкыр ул сынауны уза алмады.

20-30 яшьләрдә мин гаилә кору, балалар үстерү турында хыяллана идем. Ике тапкыр шундый хәл килеп чыккач, ул хыялны карьера төзү теләге алмаштырды. Үз балам булуын телим, әлбәттә. Минем балаларда бу авыру булмаячак, аны табиблар да әйтте. Ул җиде буыннан соң гына кабатлана.

Минем бәйсез буласым килә, тик физик бәйлелек һәрчак булачак. Үзем генә берни эшли алмыйм, тәнем тоя, тик бармаклар гына эшли», — ди ул.

«Дискотекаларга йөрергә яратам»

Фәрит әфәнде театр, концертларга йөрергә яратуы турында сөйләде. Соңгы тапкыр «Лебединое озеро» балетына барган. Ул ешрак «Уникс» концертлар залында узган чараларга йөри, сәбәбе — анда инвалидлар коляскасы белән керү мөмкинлеге бар. Дуслары буш булган вакытта ул урамга чыга, ә дусларының күбесе үзеннән яшьрәк, 15-20 яшьлекләр.

«Өч-дүрт ел элек урамда кешеләр белән аралашуы җиңел иде, ә соңгы ике елда кешеләрдә тупаслык артты. Бездә шундый фикер урнашкан: кеше инвалид икән, димәк, аның баш белән дә проблемалары бар. Кешенең тупаслыгына мин үпкәләмим, үземдә чикләр куярга өйрәндем. Андый кешеләрдән бер баскычка өстенрәк булырга кирәк. Чит илдә андый әйбер юк. Төркиягә барган идем, анда барысы да җиһазландырылган, урамда барысы да елмаеп исәнләшә. Аннан кайткач, мин парктагы кешеләр белән автомат рәвештә исәнләшә башлаган идем, сәер карашлар булды.

Берсендә дустым белән паркта йөргәндә таныш полицейскийларны очраттым, ә дустым читкә китеп торган иде. Алар белән сөйләшеп торганда, бер ир-ат узып бара иде, ә мин дүрт полицейский янында берүзем торам. Безнең янга килде: «Мин гафу үтенәм, ә нигә сез аны тоткарладыгыз, берәр гамәл кылдымы?» — дип сорады. Мин дә югалып калмадым: «Каешымны эләктермәгән идем», — дип шаярттым.

Шул ук паркта икенче хәл булды. Бер егет бик кызу итеп минем каршыга килә иде. Ул минем өскә менмәде, тик дустыма эләгеп китте. Ул да кызу канлырак булдымы, теге егетне скейтбордтан төртеп төшерде. Якындагы машинадан бер егет чыкты. «Бәйләнмәгез егеткә, полиция чакыртам», — ди ул. «Энекәш, алай кирәкмәс», — дидем мин аңа. Ул: «Син миңа энекәш түгел. Ярый ла әни шундый гарипне тапмаган», — диде. Сүз арасында ялгыш кына минем дустымның «Ярдәм”нән булуы турында әйтелде һәм төшереп торган егет тиз генә машинасына утырып китеп барды. 

Фәрит караоке һәм клубларга сакчыларның кертмәгән чаклары турында да әйтте. «Мин пөхтә итеп киенгән булсам да, дресс-код буенча туры килмисең, дип кертмәгәннәре булды. Эш киемдә түгел иде. Мин дискотекаларга йөрергә яратам, читтә генә тормыйм, танцполга да чыгам», — дип сөйләде ул. Дискотекаларда кызлар белән дә танышмый калмый икән әле.

Гел елмаеп торса да, актив яшәү рәвеше алып барса да, аның да моңсуланган чаклары була. Кемдә булмый инде ул? Моңсу булган вакытларда, илһамланып, Фәрит әфәнде шигырьләр, хикәяләр яза.

«Метрода пандуслар минем проект буенча эшләнде»

«Хәзер Казанда коляскадагы инвалидлар өчен шартлар тудырыла инде. Элек берни юк иде. 2007 елда мин аспирантурада укыганда, закон проекты язып, Мәскәүгә конкурска җибәрдем. Ул инвалидларны социаль яклау турындагы законга төзәтмәләр иде. Нигездә җиһазландыруга, инвалидлар йөри алсын өчен шартлар тудыруга багышланган иде. Мин конкурста җиңдем. Казан мэриясе ул проектны алды. Метрода пандуслар минем проект буенча эшләнде. 2007 елдан биналарда пандуслар куя башладылар», — ди ул.

Фәрит абыйның алдында идәндә телефоны тора иде. Ул телефонны колагына китерә алмый, шуның өчен һәрвакыт телефонның тавышын ачып сөйләшә. Ноутбук белән эшләгәндә дә ул виртуаль клавиатураны куллана һәм тычкан ярдәмендә текст яза.

«Узган елны чараларга еш йөрүемнең бер сәбәбе бар иде, — дип дәвам итте ул сүзен. — Казанда бер яшь егет социаль такси булдырган иде. Ул коляска өчен җиһазландырылган машинада килә, илтеп куя, утырырга һәм чыгарга ярдәм итә. Бер якка бару 600 сум тора иде, барып кайту 1200 сумга чыга. Аңа бик начар сүзләр әйттеләр, инвалидларда акча эшләүдә гаепләделәр. Ул эшен туктатты.

Без дәүләт структураларына мөрәҗәгать итеп карадык, тик безгә кире җавап килде. Казанда кайбер оешмаларда социаль такси бар. Әйе, алар йөртәләр, тик ким дигәндә өч инвалид җыелырга тиеш, бер инвалид өчен генә йөрмиләр. Алар керергә, чыгарга ярдәм итмиләр, ә бары тик подъезд төбенә килеп туктыйлар. Безнең йортта пандус бар, тик ул текә. Мине коляскада төшерү өчен көчле куллар кирәк, ә менгәндә тагын да авыррак. Ул егет булыша иде.

Мин, мәсәлән, кичке чараларга да йөрергә яратам, ә кичкә кадәр беркем дә көтеп утырмый. Ул егет белән мин Фирдүс Тямаев концертына барган идем, аның концертлары биш сәгатькә якын була, төнлә мине кайтарып куйды. Бездә шундый хезмәт булса, бик әйбәт булыр иде», — ди ул.

«Үземне инвалид дип санамыйм»

Фәрит Зиннәтов инвалидлар җәмгыятендә тормый. «Мин үземне инвалид дип санамыйм. Йөргән вакытымны хәтерләсәм, алай булмас иде, бәлки.

Мин үзем кебек кешеләр белән беренче тапкыр 1998 елда санаторийда туры килдем. Анда бер үк темаларга гына аралашалар: пенсия, инвалид булу авыр, безне беркем дә аңламый, без бергә булырга тиеш. Миндә андый әйбер юк, мин сәламәт кешеләр белән бертигез аралашам. Аларга үземнең шигырьләрне укырга биргән идем. «Синең шигырьләрең начар. Инвалидлар турында бер шигырь дә юк», — диделәр.

Аларда башка кешеләргә үпкә бар иде, тормыштан канәгатьсезлек. Алар фикеренчә, бөтен кеше дә инвалидларга тиеш, үзләрен кызганалар. Җәмгыятьтәге инвалидларга булган караш та шуңа бәйледер.

Минем өчен бәхет ул — кемгәдер кирәк булу, бу дөньяга ниндидер эз калдыру өчен килүне аңлау», — ди Фәрит Зиннәтов.

«Баламның үлемен көтеп утыра алмыйм»

Гөлчәчәк ханым да бүлмәгә керде, улының балачагын искә алды. «Бала йөри башлады һәм йөргән җиреннән егыла иде. Үрдәк кебек йөри иде, күкрәген алга киереп. Безгә диагноз куйдылар. Ул вакытта бик сирәк диагноз иде бу. Ул дәваланмый, диделәр. Икенче бала турында уйламадым, ул да авыру булыр иде. Баланы калдырырга тәкъдим иткәннәр иде — бирмәдем.

Яшь булганга, ул авыруның дәваланмавына ышанмадым, хастаханәләргә дә, әбиләргә дә бардык. Казахстанга, Грузиягә бардык. Табиблар дүрт яшькә кадәр генә яши дигәннәр иде, алай да менә 41 яшь тулды, Аллага шөкер. Грузиядә бу авыруның бөтен дөньяда да дәваланмавын әйттеләр. Мин баламның үлемен көтеп утыра алмыйм бит инде. Укытырга кирәк иде, садикка алмадылар. Үзем дә эшкә керәм, баланы да алыгыз дигән идем, юк, алмадылар», — дип сөйләде ул.

Баланы дәвалау өчен акча кирәк булгач, Гөлчәчәк ханым бер дә эшләмичә тормаган. Комендант, җыештыручы, пешекче, завод, банк хезмәткәре булып эшләгән.

«Хәзер Фәриткә күбрәк игътибар кирәк. Элек үзе ашый ала иде, хәзер мин ашатам. Күп авырлык аша үттек. Еладым… Безнең алда еш ишекләр ябылды, тик өметне өзми идем, Ходай ярдәм бирә. Авырлыклар онытыла. Ходай безгә үзебез түзә алган кадәр бирә. Үзем дә яман шештән ике операция ясаттым. Эскәмиядә утырган әбиләр, урамдагы каеннар белән: «Сез каласыз, ә мин китәрмен», — дип саубуллаша идем. Хәзер тормыш тагын да матур кебек», — ди ул.

Гөлчәчәк ханымның икетуган абыйсының баласына да шул диагнозны куйганнар. Кызлары унбер яшендә үлгән. Киленнәре авыруның икенче балада да булуына ышанмаган, икенчене тапкан. Сигез айдан ул балага да диагноз куйганнар, тик ул исән калган, аңа хәзер 31 яшь. Башка туганнарының балалары исән-сау.