«Коткарып булмаска мөмкин дигәннәр иде» - ДЦП белән авыручы нәни Ильяс ярдәм көтә
Сабые үсеп, әзме-күпме мөстәкыйль тормышка әзер булсын дип, Самара өлкәсендә яшәүче Мария Әгълиуллина бөтен көчен улының сәламәтлегенә багышлый. Әлегә Ильяс терәлмичә утырып та тора алмый, аягына да басмый, бары тик идәндә шуышып йөрергә мәҗбүр.
Мариянең бөтен өмете Мәскәүдәге «Родник» үзәгенә. Узган елның көзендә реабилитация үтеп, Мария андагы табиб-белгечләрне бик ошатып кайткан. Ильясның сәламәтлегендә дә уңай үзгәрешләр күренгән. Быел да май, июль, сентябрь айларында өч курс реабилитациягә Әгълиулиннар гаиләсе акча җыя башлаган.
Ильяс 2016 елның 31 декабрендә вакытыннан алда, җитлекмичә, йөклелекнең 29нчы атнасында туган. Бу Мариядә гестоз (кан басымы күтәрелеп, җилсенү, шешенү, көзән җыеру белән бәйле тайпылышлар) булуы аркасында шулай килеп чыга.
«Улым кило ярым авырлык белән туды»
— 31 декабрь иртән кан китте, без ирем белән тизрәк такси чакырып, перинаталь үзәккә киттек, — диде Мария. — Мине карадылар, УЗИ ясадылар. Кесарев кисеме дип әйтмәделәр дә, каталкага салдылар да операция бүлмәсенә алып киттеләр. Тиз генә чишендерделәр дә, тутырырга кәгазьләр бирделәр. Ә мин шундый шок хәлендә, сөйләшә, яза алмаслык халәттә идем. Хәрефләрне оныткан идем хәтта, яза алмый торганымны хәтерлим. Шулай итеп, ашыгыч рәвештә операция ясадылар, чөнки соңгылык куба башлаган иде, бәвелдә аксым булган. Операция бүлмәсендә бик салкын булганын хәтерлим.
1 кг 515 г авырлык, 43 см буй белән Ильясым туды. Бала кычкырып җибәргәнен ишеттем, ләкин миңа аны күрсәтмәделәр. Кычкырса да, үпкәләре өлгермәгәч, сулый алмаган ул. Шул сәбәпле аны реанимациягә алып киттеләр.
Кан күп югалттым, өч көн реанимациядә үткәрдем, табиблар аналыкны да алырга туры килер дигәч, шулкадәр борчылган идем. Шөкер, аналыкны алмадылар. Табиб, саклап калдык, диде. Өченче көнгә генә бала янына менәргә рөхсәт иттеләр. 7 гыйнварда миңа безне реанимациядән кювезларда яши торган бүлеккә күчерү турында документларны китерделәр, бала үзе сулый башлаган иде. 8 гыйнварда аны бүлеккә күчергәч, тотып карарга була иде. Памперс алмаштырырга, күзләрен сөртергә дә өйрәттеләр. Һәр өч сәгать саен бала янына йөрдем. Савылган сөтне шәфкать туташы зонд аша ашатты.
Гыйнвар азагында улымны имезлек суырырга өйрәтә башладылар. Башта пустышка, аннары җитлекмәгән балалар өчен имезлек белән махсус шешә. Ул суырырга өйрәнгәч, палатага күчерделәр. Мин бала тончыгыр дип гел курыктым, шул курку истә калган. Хастаханәдән чыгарганда да куркыныч иде. 10 февральдә өйгә чыккан беренче төнне бер дә йокламадым.
Аннары җитлекми туган балаларда анемия еш була. Гемоглобин түбән дигән сүз. Хастаханәгә шалтыратып, гемоглобины 86 дидем. Миңа беркем шунда, составында тимер булган укол кадап була, димәде. «Поликлинкада юллама алыгыз да хастаханәгә ятыгыз», — диделәр. 21 февраль иде кебек. Без килдек, андагы шартларны күреп, елыйсым килде. Бик салкын иде. Гомуми палатага салдылар, ишек аркылы гына йогышлы авырулар бүлеге иде.
Палатада бер бала авырды: косты, 30 минут саен эче китте, температурасы — 38. Аны әнисе тавыш куптаргач кына дәвалый башладылар, башта селкенмәделәр дә. Бу ротавирус инфекциясеме, башка вирусмы — без дә йоктырганбыз булып чыкты.
«Коткарып калып булмаска мөмкин», — дигәннәрен онытасым юк»
Ул Ильясның начар ашаганын, косканын, температурасы 34 булганын сөйләде.
— Шәфкать туташына чыктым да: «Балының хәле юк бит, косты, бик салкын монда», — дим. Люлька өстенә куя торган җылыткыч лампа сорадым. «Монда роддом түгел», — дип җавап бирде. «Нишлим соң, температурасы төшкәч, үләргә мөмкин бит», — дип өзгәләндем. Ул һаман саен «белмим» ди. «Ярар, Сәламәтлек саклау министрлыгына шалтыратам», — дигәч кенә каминын да, лампасын да алып килделәр. Шәфкать туташы шешәдән ашатырга килде, ә бала ашамый. Шул мизгелдә, Ходай рәхмәте, табиб кереп, улымның суламаганын күрде. Бала суламый, ә ул аны ашатып ята. Тизрәк юрганга төреп, реанимациягә чаптык. Реаниматологның: «Баланың хәле авыр, коткарып калып булмаска да мөмкин», — дип чыгып әйткәнен гомергә онытасым юк», — дип күз яшьләре белән искә төшерде Мария.
Шулай итеп, өч көн ИВЛда булган бала сулый башлаган. Мариягә бу вируслы инфекция булганын әйткәннәр. Ул вакытта шактый бала реанимациядә ятып чыккан.
— 13 мартта өйгә кайттык. Авыргач, тонус барлыкка килде, кул-аяклары бик ката торган булды, үзгәрде ул. Ә безне перинаталь үзәктән чыгарганда: «Кара нинди космонавт, молодец», — дигәннәр иде бит. Җитлекми туса да, тонус булмады…
Апрельдән массаж ясый башладык. Алты айлык чакта тонус көчле, ДЦП куркынычы бар, диделәр. Аннары бассейнга, ЛФКга йөрттек. Тугыз айда инвалидлык рәсмиләштерергә мөмкин, ДЦПга охшаган, диделәр. 2018 елда эпилепсия барлыкка килде. Табиб билгеләгән уколлардан соң, мускуллары эчендә дерелдәүләр була башлады. Шуннан бирле препаратлар эчәбез… — дип сөйләде әңгәмәдәшем.
«Бәлки, Ильяс киләчәктә сөйләшә дә алыр…»
Баласының гариплеге турында диагнозлар ишеткән ана, нинди дә булса чарасын күрергә кирәк дип, эзләнергә тотына.
— Мәскәүдә «Родник» ачыла дип ишеттем. Шул үзәккә яздым, алар выписка буенча процедуралар билгеләделәр. Әти-әниләр дә «барып чыкмас» дигәннәр иде. «ВКонтакте»да хәйрия буенча группа ачтым. Сентябрьдә беренче реабилитациягә бардык. Шуннан бирле шул үзәктә дә, өйдә дә шөгыльләнәбез, күнегүләр ясыйбыз. Ә көрәшми хәлең дә юк: реабилитациясез алар тиешенчә үсми, үскән саен сөякләр мускуллар артыннан өлгерми, иң куркынычы оча-бот сөяге каймыгырга, көчле спастика булганда, тирене ертып, сөяк чыгарга мөмкин икән. Ә бу коточкыч авырту дигән сүз. Баланы тик яткырып, нәрсә булыр икән дип карап торып булмый бит инде. Минем яшәү мәгънәсе дә шунда. Ул туганнан бирле аның өчен яшим. Үзем йөрмәсәм, беркем йөрми.
Яңа ел, үзенең туган көне алдыннан бер могҗиза булды. Тезләрен бөкләп, кулларына таянып тора башлады. Мин шушы мизгелләрне зарыгып көттем, моңарчы бит әле ул аяк-куллары белән шуышып кына йөри ала иде. Хәзер видеомөрәҗәгать белән майга кадәр тагын акча җыюны игълан итәсем килә. Беренче курс майда башлана, аннары июль, сентябрь.
Чыгымнары да күп шул. Без эчә торган препарат 5 мең сум тора. Тикшерүләр дә кыйбатка төшә. Эпилепсия буенча тикшерткән идек, бер атнадан нәтиҗәсе килергә тиеш. Даруның файдасы бармы-юкмы икәнен карыйбыз инде.
Бу диагнозны бөтенләй дәвалап булмаса да, реабилитацияләр гел кирәк. Безнең эпилептолог-табиб: «Сезнең маңгай сакланган», — ди. Маңгай — ул интеллект. Бала киләчәктә сөйләшә алырга мөмкин, тик төгәл беркем фаразлый алмый. Ул үзе үсә, бер урында тормый. Ильяс дүрт аяклап тезләнеп тора, утырасы килә. Уңай динамика бар. Музыканы ярата, көй ишетсә, башы, куллары белән селкенә башлый, — дип сөйләде Мария.
Мария үзе татар егетенә кияүгә чыккан. Улына Сөләйман дип исем кушмакчы булган, әбиләре Ильяс дип тәкъдим иткәч, мәгънәсенә карап, шул исемгә өстенлек биргәннәр.