«Хатыным ике-өч ел буе бүлмәдә бикләнеп елады» - Балалар нигә ДЦП белән туа?

— Беренчедән, ДЦПга китерә торган төп сәбәп — баланың җитлекмичә тууы. Хәзер андый балалар бик күп. Баланың әнисе карыны эчендә баш мие формалашып бетә алмый һәм бу ДЦПга китерә.

Икенчедән, карын эчендәге инфекцияләр зур проблема санала. Алар аркасында баш мие үсеп җитми, бала вакытыннан алда дөньяга килә. Әгәр бала карын эчендә әйбәт үсеш алса, ДЦП булмаячак, — диде Эльза Әхмәдуллина.

Билгеле, җитлекми туган барлык балаларда да ДЦП була дигән сүз түгел. Табиб сүзләренчә, бу җитлекмәүнең срогыннан тора. Әгәр бала йөклелекнең 30 атнасыннан соң туса, авыру җиңелчә формада булырга мөмкин. Әгәр 30 атнадан иртәрәк туса, ДЦП куркынычы арта. Игезәкләр булган очракта да, әгәр җитлегеп тусалар, барысы да әйбәт булырга тиеш, ди табиб.

— Күбрәк ДЦП балада бер яшьтән соң билгеләнә. Бала башын тотмаса, утырмаса, гәүдәсе белән борылмаса, аягына басмаса, йөрмәсә… Башын тотмаса, бу инде авыр формасы була, басып торса, ләкин йөри алмаса, җиңелчә формасы булырга мөмкин.

Бу очракта иң элек неврологка, аннары реабилитологка барырга кирәк. Андый вакытта актив тернәкләндерү курсы кирәк. Әлеге балаларның потенциалы 3 яшькә кадәр, 3 яшькә кадәр үзгәртә алабыз, 3 яшьтән соң өзлегүләргә каршы көрәшәбез. Баланы гел карарга, дәвалау билгеләргә, физиотерапия, балавыз терапиясе, кинезотерапия билгеләргә кирәк. Бала белән ипләп шөгыльләнсәң, беренче 200 көндә төзәтеп була.

Баланың йөрмәве алай куркыныч түгел, 2-3 яшькә китә ала. Ә бер яшькә башын тотмаса, бик үк әйбәт түгел. Дөрес, 8 ай — 1 яшь аралыгында аерым сенсор рецепторларын кузгатсак, гадәттә, үсеш алып китә. Бу инвалидизацияне киметә. Эчке органнары дөрес эшләсен өчен, бу балалар дөрес постураль тренинг алырга тиеш. Ул мускул җепселләрен, буыннарны чыныктыра, ныгыта торган күнегүләр. Пневмония, оча сөяге органнары функциясе бозылу, эчәклек дөрес эшләмәве кебек өзлегүләр булмасын өчен, баш миендә кан йөреше өчен дә кирәк бу, — дип сөйләде табиб.

Эльза Әхмәдуллина 8 айдан постураль тренингның сөяк-мускул системасы өчен, бөкре килеп чыкмасын өчен дә әһәмиятен билгеләп узды. «8 айдан утыртырга, 1 яшьтән бастырырга кирәк. Үзләре эшли алмасалар, моны махус җайланмалар белән эшлибез», — диде ул.

Невролог сүзләренчә, әгәр баланың сәламәтлегендә бер яшькә кадәр шикләр булмаса, бу тумыштан килгән патология түгел.

ДЦП белән авыручы кыз балаланың әни булу-булмавы ДЦПның нинди дәрәҗәдә булуына бәйле. «Җиңелчә формасы булса, кызлар бәби дә таба ала. Катлаулы формасында алар нәрсәнең нәрсә икәнен аңышмый, контактка бармый, еш кына эпилепсияләре дә була», — диде табиб.

«ДЦП булмасын өчен, иң мөһиме — йөклелекнең яхшы узуы»

— Әнинең баланы 9 ай буе карынында ничек йөртүе, йөклелекне ничек күтәрүе әһәмиятле. Минемчә, ДЦП һәм җитлекми туган балалар, беренче чиратта, гинекология проблемасы. Барысы да акушер күзәтүеннән тора, шул этапта адекват дәвалау кирәк. Ул чорда 9 ай баш мие формалаша. 9 ай буе хроник гипоксия булса, ягъни баш мие кислород, кирәкле тукландыру матдәләрен алмаса, бу бала тапканда күзәтелгән кискен гипоксиягә караганда да начаррак. Туганда гына кислород җитмәгән сабыйлар, карында ук кислород җитешмичә тилмергән балага караганда, яхшырак тернәкләнә, — дип аңлатты Эльза Әхмәдуллина.

Табиб ДЦП диагнозлы балаларны тәрбияләү өчен ДРКБда тулы реабилитация курсы булганын әйтте.

— Бездә бөтен мөмкинлекләр бар. Физиотерапевтик процедуралар, башкаласы да. Мондый пациентларны тернәкләндерү өчен Татарстанда чаралар җитәрлек. Башка төбәккә җибәрү ихтыяҗы юк дияргә була.

Безнең бүлектә бер ел эчендә ДЦПның авыр формасына дучар булган 400 пациент дәваланып чыкты. Аларның хәрәкәт функцияләре чикле, күрсәтмәләрне үти алмыйлар, гади мәктәпкә йөри алмыйлар, гел кемнеңдер ярдәменә мохтаҗлар. 

«Безнең тәрәзәнең уты башка төстә»

Роза Биккининага 44 яшь, ДЦП белән авыручы Рома исемле улына 15 яшь.

— Рома — икенче балабыз. Кызыма 22 яшь. Кызыма алты яшь тулгач, икенчесен алып кайтыр вакыт җиткәндер дип уйлана башладык. Мин ул вакытта мәктәптә укытучы булып эшли идем. Ирем дә эшли. Улыбыз була дигәч сөенгән идек, барысы да әйбәт кебек иде. Йөклелек тә әйбәт кенә узды. Шактый зур срокта, 20 атнадан соң, баланың бөерләрендә патология барлыгын әйттеләр. Мине хәтта сайлау алдына куйдылар: баланы калдырыргамы, әллә ясалма рәвештә бала таптырыргамы? Без инде ахырга кадәр көрәшәбез дип уйладык.

Баланың карын эчендә дә үлеп китү куркынычы бар иде, шуңа вакытыннан алда, 30 атна срокта кесарев кисеме ясадылар. Бала җитлекми туды, өстәвенә, бөер зәгыйфьлеге. Тагын башка авырулар өстәлде, реанимация, интенсив терапия палатасы… Хастаханәдә 7 айлап яшәгәнмендер, бала тапкач. Бер бүлектән икенчесенә күчеп йөрдек. Башта баланы тиешле авырлыкка кадәр үстереп бетерделәр, аннары урология буенча операция ясадылар. Болар эзсез калмады. ДЦП барлыкка килде, хәзер инде бер бәйләм авыру бездә.

Ниндидер бер күргәзмәдә катнашканда, үз-үзеңне ничек күз алдыңа китерүең турында язарга кирәк иде. Беләсезме, ничек итеп күзаллыйм мин үзебезне? Кичен өйләрдә бик күп тәрәзәләрдә ут яна бит инде, безнеке дә гадәти тәрәзә кебек, тик андагы ут кына бераз башта төстә кебек, — дип сөйләде үз тарихын Роза.

Ул үзенә ДРКБ табиблары бик булышканын әйтте.

— Мин ДРКБ белгечләренә 100 процент ышанам. ДРКБда төрле юнәлеш табибларыннан комплекслы караш бар, алар бергәләп дәвалый. Дөресен әйтергә кирәк, миңа баламны күзәтеп бару шактый кыен иде, чөнки моңарчы сәламәт бала үстергәч, шок хәлендә калдым. ДРКБ табиблары бик ярдәм итте. Бик авыр халәт, депрессия, стресс көчле иде. Безнең гаилә шушы стрессның бөтен баскычларын узды. Башта ышанмыйсың бу хәлгә, ник миңа тәтеде соң бу дип, гаеплеләрне эзлисең. Аннары үземне кулга алдым. Нәрсә булса, шул булыр дип кул селтәмәдем, ахырга кадәр төшенергә, тырышырга кирәк, дидем. Укытучылык сыйфатыннан да киләдер болар, — дип уртаклашты ана.

Ромада ДЦПның катлаулы формасы, үзе утырмый, йөрми. Шулай булса да, акылга зәгыйфь түгел, гомуми белем бирү мәктәбендә укый, укытучылар өйгә килеп укыта икән.

— Өченче чирекне тәмамладык, бер «өчле»се дә юк. 4-5леләргә укыйбыз. Мөстәкыйль рәвештә үзе язмаса да, барысын да компьютерда басып бара, — дип горурлык белән сөйләде әнисе.

Күптән түгел Рома Казанда следж-хоккей буенча беренче командада уйный башлаган. Бу — гарип балалар өчен хоккей. Алар чанада утырып, кулларына ике кәшәкә тотып, бозда шайба куып йөри.

— Шуның белән мавыга, бик яратып шөгыльләнә. Ул бозда үзе генә, мөстәкыйль бит. Велосипедта йөргәндә мин әле барыбер янәшә булсам, монда мин читтә.

ДЦПның авыр формасы булса да, олылар өчен тренажер залына йөрибез. Безнең юлда гел булышырга әзер кешеләр очрап тора. Кешеләргә, дөньяга ышаныч кеше аңын үзгәртә. Мин башкаларга да ярдәм итәргә телим. Без Рома белән кайбер иҗтимагый оешмаларда волонтерлар да булабыз.

Кызым белән дә мөнәсәбәтләре бик яхшы. Хәзер Романың яшүсмерлек чоры, ә апасы аңа олыларча карый. Ул табигате белән йомшак булса да, эчендә кыюлык бар. Гаиләдә инвалид энесе булу да чыныктыра холыкны. Әтисе эштә булгач, кызым минем төп ярдәмчем, таянычым. Ул инде кирәк вакытта нәни вакытыннан ук энесе белән өйдә дә кала иде, — дип сөйләде Роза.

«Безгә мускулларны йомшартырга кайнар чыганаклар кирәк»

Максим Яковлев ДЦП диагнозы белән менә инде 8 ел яши, майда аңа 9 яшь тула. Әтисе сүзләренчә, Максим чит телләрне тиз ота, компьютер белән мавыга.

— Максим йөклелекнең 30 атнасында 1 кг 100 грамм булып туды. ИВЛ аппараты астында ятты. 6 айда күз басымы югары булып, глаукома ачыкланды. Башкортстанда имплантат таптык та, тиз арада Казанга кайтарттык. 31 декабрь иде ул, берзаман карыйбыз, кичке 9да бер күзе ап-ак булды. Алты сәгать эчендә ДРКБга барып җитәргә өлгердек, ашыгыч операция ясадылар, кристалликны күчереп утырттылар. Күзен саклап калдылар.

10 айда прививка ясадылар. Аннары ДЦП диагнозы куйдылар. Реабилитация курслары башланды.

Ул гәүдәсен тота алмый. Креслода хәрәкәтләнә, ходункиларда да йөри хәзер. Җәй көне реабилитация уздык, беренче тапкыр ходункида Петербургта басты. Евпаториядән кайттык кына әле, бер тапкыр ДРКБдан Төркиягә реабилитациягә алып барганнар иде. Былтыр ДРКБда нейростимулятор куйдылар.

Башта ятып кына тора, әйләнә дә алмый, өметләр бик кечкенә иде. Бу эшләр үз нәтиҗәсен бирде. Улыбыз мөстәкыйль хәрәкәтләнә алыр дип өметебезне югалтмыйбыз. Әле йөрергә ирек бирмәгән мускулларына тагын бер операция ясарга кирәк булачак. Кайда ясыйсын хәл итмәдек әле, — дип сөйләде Максимның әтисе Игорь.

Бала гомуми белем бирү мәктәбенең 2 классында белем ала. «Аның башы эшли. Укытучылар өйгә килә. Мәктәпкә йөртү уңайсызрак шул. Линейкага барганда да, гел текәлеп карап торучылар булды», — диде.

Яковлевлар гаиләсендә Максим төпчеге.

— Олысы инде армиядә хезмәт итеп кайтты, кызым мәктәпне тәмамлый. Ә менә Максим белән шулай булды шул. 30 атнага кадәр йөклелек нормаль узды. Хатыныма 39-40 яшь иде. Ике баланы күтәрдек, авыр булмады, хәзер пенсия алдыннан диярлек монысын үстерү ничек кыенрак икәнен сизәбез инде, — диде Игорь.

Аның сүзләренчә, Максимның җитлекми тууы гына түгел, дөньяга килгәндә имгәнүе дә йогынты ясаган. 

— Хатынымның 30 атнада суы китте, ашыгыч рәвештә хастаханәгә илттек. Ике көннән генә бала таптырдылар. Ике көн бала сусыз булган дигән сүз. Бала тапканда пересменка вакытына эләккән ул. Балага туарга бирмәгәннәр, кире тыгып куйганнар дип әйтергә була инде, шунда 1-2нче умырткаларына зыян килгән, монысы 2-3 елдан гына ачыкланды.

Прививка да роль уйнады. 3-4 прививка берьюлы ясалды, — дип уртаклашты Игорь.

Максимга тернәкләндерү чаралары өчен аена 80-90 мең сумлап акча кирәк. Бу чыгымнарны күтәрү өчен гаилә башлыгына күпме тырышырга кирәклеген күз алдына китерәсездер. 

— Мин эшмәкәр. Радиотелемастер. Әле ярый эшләргә өйрәндем. Заводта 30 мең сумга эшләсәң, акча җитмәс иде. Хәйрия фондыннан берни бирмиләр, 2 НДФЛ белешмәсе бармы дип сорыйлар. Ялланып эшләсәң, бушка булыр иде. Доументларны күрсәткәч, син эшмәкәр, диләр. Шуңа күрә үзебез эшлибез инде менә.

Дөрес, безгә бушлай ярдәм чаралары, уколлар бар. Массажистларга да, баш табибка да консилиум җыйганы өчен рәхмәт. Без күпмедер вакыт бер урында таптанып торгач, алга ыргылырга кирәк дип уйладык. Менә шуны көттек, чөнки нәрсәдер эшләгәндә үзгәрешләр булмаса, бик борчый.

Беренче тапкыр килгәч, диспорт препараты бирәбез дигәннәр иде. Ел азагында кабат баш табибка кердем. «Мөмкин кадәр ярдәм итәбез дип ышндырдыгыз бит», — дим. 15-20 минуттан дару инде кулда иде. Һәр нәрсәгә сорап, көрәшеп кенә ирешәбез шул, — ди Игорь.

Ул диңгезгә санаторийларга җибәрмәү проблемасын да әйтте.

— ФССтан санатор-курорт дәвалану алганыбыз юк әле. Безгә якында гына Васильево бар, диләр. Мин болай да монда урман белән янәшә яшим, шул ук һаваны сулыйм. Безгә мускулларны йомшартырга кайнар чыганаклар кирәк. Алар безгә контракт юк, диләр. Мәҗбүри медицина иминияте аша Евпаториядә булып кайттык менә. Салкын вакытта бардык инде. Җәй көне барып та булмый чөнки. Мәскәүлеләр елга ике тапкыр бара, казанлылар өч елга бер дә бара алмый икән. Берсендә Адлерга баргач, анда бер санаторийда дәваландык. Мәскәүдән килүчеләр: «ФСС безне елга ике тапкыр җибәрә», — диләр. Безнең юлламаларны Мәскәү ашый дигән сүз бит бу! Казанның Мәскәүдән кайсы җире ким?! Үтә күренмәлелек юк. Без 2-3 ел элек чиратта 2 меңенче идек, хәзер ачам — 12 меңенче булып торабыз, — дип шикаятен белдерде Игорь.

Гаиләләрендә авыру бала тәрбияләү Игорьның дөньяга карашын да үзгәрткән.

— Холкым үзгәрде инде. Күбрәк фәлсәфигә әйләндек. Булганына канәгать булып, сөенергә өйрәндек. Хатыным 2-3 ел буе бүлмәгә керә дә елый иде. Янына якын китермәде. Хәзер инде шулай булган икән, түзәргә кирәк, ди. Ни өчен ДЦП китереп чыгуында гаеплеләрне эзләмибез. Безнең бурыч — аңа вакыт әрәм итү түгел, ә проблеманы хәл итү, — дип белдерде Игорь.