Авыру игезәкләр әнисе: «Ялгыз калдым, операцияләр... һәм хәйрия тарихы туды»

Бүген ул – ДЦП диагнозлы Аслан һәм Софиясенә кайгыртучан әни генә түгел, Казанда шундый авырту балалары булган гаиләләр өчен балалар бакчасы һәм мәктәп эшен оештырып җибәргән олы йөрәкле, көчле рухлы ханым да.

Кристина Рассыпнинская үз тарихын «Интертат» белән уртаклашты. Балаларны тапканда аңа 38 яшь була.

Балаларым җитлекмичә, 27 атналык булып тудылар. Йөклелек бик авыр узды минем. Карынымда 3 игезәк бала иде. Берсе үлде, икесе менә шулай бик иртә туды, кызым 930 грамм авырлыкта, улым 1070 грамм иде. Үзләре сулый алмагач, айдан артык вакыт ясалма вентиляциядә булдылар. Шул вакытта баш миенә зыян килгән инде – ДЦП шуның нәтиҗәсе. Кызыма әле 1 ай да юк иде, йөрәгенә операция ясадылар. Йөрәк канны үпкә аша әйләндергән булган, шуңа кан үпкәләргә эләккән, – дип сөйли башлады Кристина Рассыпнинская, һәм берничә секундка тынлык урнашты. Шул елларның авыр хатирәләренә кайтып килгәч, күңеле тулган иде ананың – Кристина күз яшьләренә ирек бирде.

Бүген инде балаларга 7 яшь, алар 1 нче сыйныфта укый. Шушы 7 ел эчендә бик катлаулы юл узган Кристина: операция өстенә операция… Михнәтен генә дә әйтеп булмый инде, рәхәте дә булгандыр, Кристина бит газизләренең бик көтеп алган сабыйлар булуын да әйтте. Ничек кенә булса да, Аслан белән София Кристинаны әни булу бәхетенә ирештергән, ә аларны дәвалау барышында ана рухи яктан һаман да чыныккан, ныгыган.

«Алдымда сайлау: я эш, я балалар»

Балалар тугач, күпмедер вакыттан аларда глаукома таптылар, башта – берсендә, аннары – икенчесендә, китте операцияләр... Гыйнварда туган балалар белән без апрель азагында өйгә чыктык, ләкин аннан соң да беренче ел коточкыч булды, хастаханәдә яшәдек диярлек. Әни исән иде әле ул чакта, ләкин рак белән авырып китте. Әни ярдәм итә алмый башлагач, аннан киттем, чөнки хәле бик авырайган иде.

Аннары ялгызым калдым, няня ялладым. Мин «Дом книги» кибетләр челтәре җитәкчесе идем. Анда бит инде үзегез аңлыйсыз, эш 24/7 режимында, бала таптыңмы-юкмы – син эштә булырга тиеш. Няня балалар белән кала иде, ярты көн эшләп кайта идем. Ләкин бу – озакка бармады, күзләргә операция уңышсыз булып чыкты, әздән сукыр калмадык. Санкт-Петербургка операциягә китәргә туры килде.

Күзләрне рәтләргә дип, шулай 1 ай Питерда яшәдек. Шунда кисәк температуралары күтәрелде. Безне «ашыгыч ярдәм» белән хастаханәгә алып китттеләр. Балаларга әле 1 яшь тә юк иде, декабрь ае иде бу. Невролог: «Балагыз ничә сүз әйтә?» – дип сорый. «Әйтми әле берне дә», – дим. «Балагыз 10 сүз әйтергә тиеш, ә ул әле утырмый да, сездә ДЦП», – ди табиб. Мин шок хәлендә калдым. Баланың температурасы 39 булып, «приемный покой»га килгәч, әни кешегә шулай дисеннәр әле!

Хафага төштем. Танылган бер неврологка приемга язылдык. Ул икесендә дә ДЦПны раслады. Нейрохирургка киттек. Ул табиб: «Балаларга беркайчан берни кадамагыз, тагын да начаррак булырга, эпилепсия башланырга мөмкин», – дип киңәш бирде. Менә шуннан реабилитация юлы башланды. Реабилитация, операция, кабат реабилитация, операция...

Эшемнән дә колак кактым. Балаларны бит эшкә үзең белән алып барып булмый. Йөри алмагач, аларны беркая бакчага да алмадылар. Аннары 109 нчы муниципаль балалар бакчасында авыру балалар өчен төркемнәр ачылгач, шунда йөрттем, 3,5 сәгатькә алып калалар иде. Мин балаларны 8 нче яртыга илтәм дә, 9да эшем башлана, аннары 11дә инде аласы да. Шулай 1 сәгатькә генә эшкә килеп, «ишекләрне үбү» кебек кенә булды инде. Алай озак эшләп була, ди мени инде. Минем алда сайлау тора иде: я – эш, я – балалар. Мин инде, әлбәттә, көтеп алган балаларымны сайладым һәм эшемнән киттем. Вазифамны, хезмәт хакын калдырып киттем. Әни дә үлем түшәгендә иде. Тормышның шулай кабат асты өскә килде. Бу – 2022 ел иде. Өйдә балалар пенсиясенә генә яшәргә калдым, – дип авыр сулап искә алды Кристина.

«Беренче кондуктив балалар бакчасы ачтым»

Алга таба тормышын үзгәртеп җибәрергә аңа Ида исемле кондуктолог булыша.

• Кондуктолог – үзәк нерв системасы эше бозылган балалар һәм өлкәннәр белән кондуктив педагогика алымы буенча шөгыльләнүче белгеч. Бу ысул авторы – венгр табибы һәм педагогы Андраш Петё.

2019 елда балалар инде 1 яше тулып та, чәйни, йота белмәгәндә, ризыкны кырып кына ашатканда, чәйнәргә әйбәт өйрәтә дип, Ида исемле кондуктологны киңәш иткәннәр иде. Ул Израильдән реабилитация курсларына дип килгән булган. Балаларны мин ашатырга да курка идем хәтта, чөнки алар тончыга иде. Менә шул Ида белән танышуым булды, 10 минуттан балалар инде чәйни дә, йота да башладылар. Алай гына да түгел, утыра да, басып, ходункида да йөри белгәннәр икән. Ида мине дә балалар белән урамга һавага чыгып йөрергә өйрәтте.

Израильдә генә түгел, күп кенә илләрдә шулай икән: әти-әниләр эшли, балалар – махсус учреждениедә. Польшада шундый балалар бакчалары, мәктәпләр булдырылган. Анда бөтенләй, сәламәтлек мөмкинлекләре чикле булуына шик тууга, ата-аналар баланы 6 айдан ук шундый балалар бакчасына бирергә һәм үзе эшләргә бурычлы икән. Бала шунда үсә, тернәкләнә. Иданың шушы сүзләреннән соң, бер фикер башка керде. Ник бездә андый әйбер юк? Ник мин эштән китәргә мәҗбүр? Ник башкача яши алмыйм? Мин үз теләгем белән, үзем сорап алган тормыш түгел бит ул!

Шундый шартлар алдында калгач, мин моны үзем булдырырга тиеш, дип карар кылдым. Дәүләт булдырмый икән, мин булдырырга тиеш! Шул рәвешле, ДЦП диагнозлы балалар өчен беренче кондуктив балалар бакчасы ачтым. Зур булмаса да, ул – Россиядә беренче оешма. Монда ятып кына тора торган, авыррак хәлле балалар да бар. Үз балаларым шундый гарип булу нәтиҗәсендә төзелгән бакча һәм мәктәп ул, – дип сөйләде Казанның Чистай урамында урнашкан оешмага нигез салучы.

«Башка кешеләр кебек үк, мин дә ярдәмгә мохтаҗ!»

Кристина Рассыпнинская әйтүенчә, әлеге проект белән хәзер дәүләттән дә кызыксыну сизелә башлаган. Матди ярдәм килмәсә дә, һичьюгы, мәгълүмати яктан ярдәм бар икән.

Бирегә балаларны йөртү, билгеле, түләүле нигездә. Дәүләттән бернинди квоталар юк. Дөрес, алар проектның асылын аңлый кебек. Хәзер дәүләт системасына кертү вариантларын эзлибез, сөйләшүләр дә алып барабыз. Әйе, мондый оешманы тоту кыйбатка төшә. Персоналга да түләргә кирәк, бездә бит дефектолог, реабилитация, ЛФК белгечләре, нейропсихологлар эшли. Һәркемнең башкарган хезмәте өчен акча аласы килә.

«Миңа «синең үз үзәгең бар бит, дәвалауга ник акчасы җыясың» диючеләр бар. Үзәк булу – ул бит әле бушлай дигән сүз түгел! Башка кешеләр кебек үк, мин дә ярдәмгә мохтаҗ. Мин дә үз балаларым өчен түлим бит – дәвалауга да, укытуга да. Бу мәктәптә бар нәрсә дә бар. Мәктәптә укыту – аена 65 мең сум, өлешчә фонд түли, калганын – үзебез.

Хәзер менә ноябрьдә балаларыма 100 мең сумлык реабилитация курслары, аннары декабрьдә балама операция кирәк. Кызыма диспорт кадарга 25 мең сум, ортезларга 120 мең сум... Мәңге бетмәс кебек бу чыгымнар, кесәдән бертуктасыз чыга. Ачуым бер килмәгәе, акчаны принтердан күпләп чыгартып барырлык… – ди ул.

Шулай да, тәвәккәллек белән махсус үзәк ача алуына сөенеп бетә алмый Кристина. «Моны булдыру тормышымны күпкә җиңеләйтте. Элек балалар реабилитациясе өчен 300 мең сум бирсәм, хәзер, мәсәлән, бермә-бер ким булырга мөмкин – 150-200 мең сум тирәсе», – ди ул.

Бүгенге көндә балалар бакчасына – 8, мәктәпкә 10 бала йөри икән. Даими рәвештә дәресләргә килеп йөрүче балаларны исәпкә алып, 50ләп балага хезмәт күрсәтәләр. Алга таба грантта катнашуга гариза бирергә дә исәпләп торалар. Моңа кадәр грантка дәгъва кылып карасалар да, аны отмаганнар. Кристина үзе моны тәҗрибәләре әле 2 ел гына булу белән аңлата.

Балалар авыру булса да, бик сәләтлеләр икән, күңел дөньялары бик бай, әниләренең юанычы алар. Кристина шулкадәр бирелеп сөйләде бу хакта.

Аслан белән София – бик үзенчәлекле балалар. Аларга икәү бергә шулкадәр рәхәт, сөйләшәләр, уйныйлар, шаярышалар. Аслан вундеркинд инде ул: төрле телләр белә, мин аны өйрәтмәдем дә, үзе шуңа өйрәнгән. Математик та әле ул: саный, бүлә… Телефон, компьютерга да хирыс, безнең үзәктә IT-белгеч юк, мин принтерга тоташтырырга кирәк булса да, программаны яңадан йөклисе булса да, Асланнан сорыйм. 7 яшендә ул галәмәт күпне белә.

Икесе дә 3 яшьтән укый белде. Мин аларны өйрәтмәдем дә, зиһен үсеше өчен мультфильмнарны карап, үзләре өйрәнделәр. Софиянең холкы бераз үзгә инде, ул күбрәк зыян күрде, ИВЛда да озаграк ятты, операцияләрне дә күбрәк кичерде. София җырларга, биергә ярата, бик шук, кызыксынучан. Чын нәфис кыз, бик нәзакәтле. Китаплар укырга ярата. Хәтере әйбәт, җырларны яттан белә. Алар икесе дә көйне ишетә белә. Асланга җырны бер тапкыр телефонда куясың, шунда ук фортепианода уйный. Әле бер кул белән бит, икенче кулы зәгыйфь аның, – дип уртаклашты Кристина.

«Балалар яшәргә көч бирә»

«Бу кадәр сынауларны узарга каян көч таптыгыз?» – дип сорыйм.

Ә минем башка вариант та юк иде. Якыннарың арасында булышчыларың булмаса, көчне табарга туры килә. Балаларга карыйсың да, тотынасың да эшлисең, башкача булмый, дисең. Юкса я ачтан үләсең, я тагын нәрсә. Дөрес, бик каты депрессия булып алды, антидепрессантларны 3 ел эчтем. Башта хакыйкатьне кабул итә алмадым, куркыныч иде. Кызыма «аутизм» диагнозын куйгач та, коточкыч булды. «Ничек яшәргә...» – дип гел уйладым. Дары мичкәсендә утырган кебек иде, гел берәр авыр карарга күнәсе, килешәсе…

Ничек кенә булса да, балаларым яшәргә көч бирә. Мин бит балаларны үзем өчен табарга теләдем. Бернигә үкенмим. Алар – минем тормышым, алар хакына үсәм мин, алар булганга, башка гаиләләр өчен дә изге эш башладым. Үзенә бер хәйрия тарихы туды.

ДЦП диагнозы дәваланмый, балага реабилитацияләр, шөгыльләнүләр белән генә ярдәм итеп була. Юкса, бала сула. Реабилитация – аның тормышы. Башкача берничек була алмый. Шуңа мин авырлыклар белән очрашкан гаиләләргә, төшенкелеккә бирелмәскә, артыгын борчылмаска, дияр идем. Һәркайда ярдәм бар, булышучы кешеләр барыбер табыла – якыннар да, табиблар, психологлар да... Үз-үзегезгә бикләнмәгез! Кулларны төшерергә ярамый, – дип киңәш итте язмабыз герое Кристина Рассыпнинская.

Изгелек җирдә ятмас. Авырту балаларын ялгызы үстерүче, дәвалау һәм укыту чыгымнары хәттин ашкан, изге юнәлешле оешма эшен тотып торучы анага ярдәм итүчеләр өчен реквизитларны калдырабыз:

8-919-635-52-67 – «Сбербанк», «Альфа-Банк», «Т-Банк»ка беркетелгән (Кристина Юрьевна Рассыпнинская)

Фотоларны «Интертат»ка Кристина Рассыпнинская җибәрде, һәм язмага аның рөхсәте белән куела.