«Улым дүрт яшьтә тәпи киткәч, суларга да курыктым» – зәгыйфь бала тәрбияләүче ана тормышы

Әлфия Дәүләтшинаның өч баласы бар. Зур һәм тату гаилә булып яшиләр. Олы кызлары инде үз тормышы белән аерым яши, уртанчы кызлары медицина университетын тәмамлый. Кече улына 14 яшь. Аңа ДЦП диагнозы куелган. Бала өйдә укый, ташбакасын һәм музыканы ярата, гитара һәм синтезаторда уйный. 

Баласы булган ананың тормышын якынча күз алдына да китереп була. Ә менә мөмкинлеге чикле булган бала тәрбияләүче һәм авылда яшәүче ананың көннәре ничек үтүе турында «Казанские ведомости» журналисты сорашкан.

«Безнең гаиләдә мондый хәл булмас кебек тоела иде»

Мин күп балалы ана. Ике олы кызым сау-сәламәт, ә улым менә шундый – балачактан ук инвалид. Нурислам тугач та, ул миңа гадәти бала кебек күренде. Дүрт айда эпилепсиянең беренче өянәкләре барлыкка килде. Безне консультациягә җибәрделәр, диагноз куйдылар.

Шок булды.  Аңыша алмадык. Безнең гаиләдә нәкъ мондый хәл булмас кебек тоела иде. Тормыш төптән үзгәрде.

Элегрәк, ике кызымны үстергән чакта, балаларыма күпме игътибар кирәк, шуның кадәр вакытымны аларга багышлый идем.  Ә Нурислам тугач, бар вакытым аңа китә башлады. Атнасына җиде көн 24әр сәгать –  ул гел күз алдымда. Гаиләбездә гадәти булмаган бала тугач, кызларыбыз да бик тиз генә үсеп киткән кебек тоелды. Авылда яшәгәнлектән, мөстәкыйль дә, эшчән дә балалар булып җитештеләр, чөнки өйне дә, ишегалдын да, хайваннарны да карап торырга кирәк.

Икенче кызым үпкәсен сиздереп: «Әни, ә син минем ничек йөри башлавымны хәтерлисеңме?» –  дип сорый. Ә мин хәтерләмим инде. Өченче бала тугач, без бөтен барлыгыбыз белән шул дөньяга кереп киттек кебек.

Нурислам – дәвалап булмый торган бала

Соңга калып дәвалана башладык –  без диагноз турында соң белдек. Нәрсәгәдер ирештек, кайсынадыр әле ирешеп булмый.

Бертуктаусыз консультацияләргә йөрдек, елга икешәр тапкыр тернәкләндерү үзәгендә ята идек. Психологлар, логопедлар, укытучылар –  алар барысы да безнең өйгә килеп, бала белән берничә сәгать шөгыльләнә иде. Күп өйрәндек, чыгу юлларын эзләдек. Табиблар: «Мамаша, тынычланыгыз, сезнең улыгыздагы ДЦП дәваланмый торган 30 процент хисабына керә», –  диделәр.

Мондый җавапка риза булмадык. Мөгаен, барлык ата-аналарны да мондый җавап канәгатьләндермәс. Дарулар эзлибез, яңа ысуллар кулланып карыйбыз. Әгәр республикада туры килә торган табиб юк икән –  кирәкле белгечләр булган җиргә барабыз. Бирешмибез, төшенкелеккә бирелмибез. Бүгенге көнгә кадәр чир белән көрәшүне дәвам итәбез.

Иртән уянабыз һәм процедуралар ясыйбыз. Ул бөтен нәрсә белән дә кызыксына торган малай! Музыканы ярата, гитарада, синтезаторда мөстәкыйль рәвештә уйнарга тырыша. Бу –  Даун синдромлы балаларның үзенчәлеге, алар музыканы бик яхшы тоемлый. Көн аерым өлешләрдән тора: төшке аш тирәсендә өйгә укытучы килә. Нурислам укытучыны бик ярата һәм көн саен көтеп ала. Аннары бераз ял итәбез дә, яңадан шөгыльләнә башлыйбыз. Кич белән укытучы белән өйрәнгәннәрне кабатлатам, белемнәрен ныгытабыз.

«Яшьтәшләре улымның уенчыклары белән уйнарга килә иде»

Урамда уйнау мәсьәләсе бик катлаулы. Без урамда озак һәм еш йөрмибез, ә физкультура белән өй тренажерында шөгыльләнәбез. Шуңа да Нурисламның дуслары юк диярлек. Элегрәк безгә аның яшьтәшләре килә иде. Бу яхшы вакыт буларак истә калмады. Аларның улым белән аралашу өчен түгел, ә аның уенчыклары белән уйнарга йөрүләре күренеп тора иде. Нурисламның ташбакасы бар –  ул аның иң яхшы дусты. Ул аны күзәтергә, ашатырга ярата.

Без дә бәйрәмнәргә әзерләнәбез. Әниләр көненә дә рәсем ясыйбыз, Кыш бабайга Яңа елга хатлар язабыз, шигырьләр өйрәнәбез, открыткалар әзерлибез. Ул телефонда да уйнарга ярата, үзе әкиятләрне таба һәм карый. Чынлыкта, ДЦП диагнозы булган бала тормышы сәламәт баланыкыннан нык аерылмый. Алар да хисләнә, нәрсәнедер ярата, ә нәрсәдер өнәп бетерми, өйрәнәләр.

«Улым сөйләшмәсә дә, без аны аңлыйбыз»

Мондый балалар үсеш кичерми дип уйлаган кешеләр ялгыша. Мисал белән аңлатам.

Спорт ярышларының ничек үткәрелүен күргәнегез бар бит? Барысы да бер сызыктан, тигез шартларда старт ала. Күз алдыгызга китерегез, ә кемнедер старттан бер чакрымга еракка  куйсалар? Узышларны башта ук калганнардан ерак торган кеше катнашында үткәрү дөрес булырмы? Ул бит барыбер тырыша һәм алга бара, әмма аны башта ук башкалардан ераккарак куйганнар.

Бер яшендә ул аркасында әйләнеп борылырга, ике яшендә утырырга өйрәнде. Ә дүрт яшь ярымда тәпи китте, бу шаккатырлык сөенеч булды. Ул көнне яхшы хәтерлим: өстәл янында басып тора иде, аннары үзе тәүге адымнарын ясый башлады. Башта суларга курыктым, ә аннары кул чаба башладым. Елый-елый бөтен танышларыма шалтыратып чыктым.

Әйе, әлегә улым сөйләшми, тик без барыбер аның нәрсә әйтергә теләвен аңлыйбыз.

Сәламәт кызлар һәм малайлар университетны тәмамлыйлар һәм яхшы эшләргә урнашалар – аларның табигый мөмкинлекләре бар. Ә без йөрү күнекмәләрен саклап калу өчен бик зур көч куябыз. Бу да уңыш һәм горурлык. Минем улым да укый да, үсә дә, бары тик бу җиңүләр башка кешеләрнең гадәти казанышларыннан аерылып кына тора.

Җәмилә Садиева

Алёна Низамова тәрҗемәсе