Тормышта уңышка ирешкән ВИЧ статуслы кешеләр: «Егылсаң – торып бас»

Иммунодефицит вирусы белән яшәүчеләрнең тормышы инде тәмамланган, эштә карьера үсеше дә, киләчәге дә юк, дип санау киң таралган. Ләкин бу һич тә алай түгел. Уңышка ирешкән һәм җәмгыятьтә хөрмәт казанган ВИЧлы кешеләр бик күп, андыйлар турында «Афиша Daily» сайтында Анна Лоевская яза.

«Әдәбият исемлеге белән таныш, калганын бергәләп еларбыз»

Руслан, 26 яшь. Nail-стилист, гештальт-терапевт, ачык статуста (ачык статуслы кешеләр үзләрендә ВИЧ икәнен шәхси аралашкан чакта да, социаль челтәрләрдә дә бөтен кешегә хәбәр итәләр) инде 3 ел эшли.

Миндә ВИЧ барлыгын 3 ел элек белдем. Сакланмаган җенси контакттан соң кинәт хәлем начарланды – соңрак билгеле булганча, көчле ретровирус синдромы башланган: иммун системасы уйнаклый башлады, канда вируслар саны берничә мәртәбәгә арткан, ашказаны-эчәк юлында проблемалар килеп чыкты. Атна буе 40 градус температура белән урын өстендә аунадым, берни ашый алмадым.

7 кг га ябыктым, үзем белән ни булганын аңлый алмый интектем. Ләкин кинәт кенә барысы да үтте дә бетте. Ул вакытта мин волонтерлык белән шөгыльләнә – ВИЧлы кешеләргә ярдәм итә идем, шуңа күрә мондый синдром турында аз-маз белә идем. Озакка сузмастан, ВИЧка РНК-тест тапшырдым, ул вирусны иртә срокларда ук танырга ярдәм итә.

10 көннән уңай нәтиҗә язылган кәгазь килде. Мин СПИД үзәгенә бардым, анда табиблар вирусны ничек шулай иртә белә алуыма гаҗәпләнделәр, миңа шундук терапия билгеләделәр. Иртәле-кичле, көнгә 2 тапкыр дарулар эчәм.

Әгәр проблемам бар икән, мин аны үземнең көчле ягыма –ё бронялы калканга әйләндерәм, аның аркылы миңа авырлык сала алмыйлар.

Кайчандыр депрессия диагнозы куелгач та, мин ул хакта башкаларга сөйли башладым. Миңа социаль челтәрләр аша ярдәм иттеләр, үзем дә башкаларга булыша идем. Монда да шулай килеп чыкты. Үземдә ВИЧ барлыгын кабул итү вакытын мин үземне коткаруга сарыф иттем: «Тикток» булдырдым, иммунодефицит вирусы турында сөйли башладым, 70 мең подписчик җыйдым.

Әниемә яңа статусым турында үзем әйтергә булдым. Ул еларга тотынды, ә мин аны: «Үкси башлаганчы, менә бу әдәбият исемлеген ал, башта танышып чык, калганын бергәләп еларбыз», – дип туктаттым. Ул – бик акыллы хатын, укып чыккач: «Һай, бу алай куркыныч түгел икән, ә мин моны СПИД дип, аннан үләләр, аяк-куллар өзелеп төшә, дип уйлый идем», – диде.

Үземнең ВИЧлы икәнлегемне белгәч, һөнәремне алыштырырга, тырнаклар белән шөгыльләнә башларга ниятләдем. Бу өлкәдә тәҗрибәм бар иде инде: салоннарда берничә мәртәбә администратор булып эшләгәнем бар, ләкин үземне мастер сыйфатында сынап карарга курка идем. ВИЧ мине уятып җибәргәндәй булды. Пандемия вакытында мин өйдә утырдым: салонда читтән торып эшләдем, төннәрен социаль челтәрдә үз аккаунтымны алып бара идем. Шул чакта кухняга маникюр өстәле көйләдем, «Ютуб»тан видео карап, модельләр белән эшләргә өйрәнә башладым.

Үземне баштан ук «бөкре кешеләргә кәкре тырнак ясаучы» буларак тәкъдим иттем: кешеләр камил булмаган кебек, тырнаклар да камил була алмый. Бу – минем манифестым: тормышны ничек бар – шулай кабул итегез, үзегезнең «кытыршы» якларыгыздан да ләззәт алырга өйрәнегез.

Клиентларым миндә ВИЧ икәнен белеп килә иделәр. Башта бу турында социаль челтәрләрдә укыйлар, аннан, яныма килгәч, танышкач, минем шулкадәр ачык булуыма шаккаталар иде. Хәйрия фонды белән сөйләштем дә, клиентларым маникюрга килгән чакта тикшеренә алсыннар өчен, миңа бушлай тестлар бирделәр.

2 ел ярым эчендә бары тик бер клиенткам гына минем ВИЧлы икәнемне белми килде. Мин аңа маникюр ясаган вакытта, минем бер аккаунтымны актарып утырганда, профилемне күрде, коты очты. Әгәр антиретровирус терапиясе кабул итсәң, моның бөтенләй куркыныч булмавы, ВИЧлы кешеләр хәзер сәламәт кешеләр кебек үк озак һәм бәхетле яши ала икәнлеге турында лекция сөйләргә туры килде.

Клиентларымның дуслары да миңа килергә теләүләре, әмма статусым аркасында тәвәккәлли алмаулары белән миңа еш очрашырга туры килә. ВИЧлы икәнлегем турындагы мәгълүматны профилемнән алып ташларга күп тапкырлар тәкъдим иткәннәре булды, ләкин мин моңа принципиаль рәвештә каршы. Ачык статус (ачык статуслы кешеләр үзләрендә ВИЧ икәнен шәхси аралашкан чакта да, социаль челтәрләрдә дә бөтен кешегә хәбәр итәләр) миңа үземне көчле кеше буларак күрсәтергә ярдәм итте: нәкъ менә шуның өчен минем белән хезмәттәшлек итәләр.

Бер ел элек балачак хыялымны тормышка ашырдым – Мәскәү гештальт институтында психолог белгечлегенә укый һәм беренче клиентларымны кабул итә башладым. Маникюр өлкәсендә клиентларымны киметтем дә, остазлык юлына күчтем: эш башлаучы мастерларны укытам, эшләрен көйлим, зур керем алырлык итеп эшләргә өйрәтәм.

Узган ел ахырына хезмәттәшлек турында тәкъдимнәр килә башлады: конференцияләрдә, мероприятиеләрдә чыгыш ясарга чакыралар. Моны язмыш билгесе дип кабул иттем: чит илләргә чыгарга, андагы җирле остазлар белән танышырга телим, nail- төркемнәрне берләштерергә хыялланам: мастерлар бер-берләренә көндәш дип карамасын, бергә үссен, камилләшсеннәр иде.

«Егылсаң – торып бас, бернинди кызгану юк»

Илдар, 33 яшь. Режиссер, хореограф, ачык статус белән елга якын яши.

ВИЧ статусым турында 2013 елда белдем. Берничә ел бер кыз белән очрашып йөргән идек, ләкин юллар аерылды. Икебез дә башкалар белән очрашкаладык, аннан кабат дуслаштык, күпмедер вакыттан кабат аерылдык, бу юлы – бөтенләйгә. Ярты ел элек шалтыратып, ул 3 ай элек үзендә ВИЧ табуларын әйтте.

Бик ачуым чыкты, чөнки инде башка кыз белән идем, һәм аның моңарчы әйтми йөрүе аркасында, мин ул кызның да сәламәтлеген куркыныч астына куйганмын булып чыга. Анализлар тапшырдым, ВИЧ барлыгы расланды. Беләсезме, кайчакта фильмнарда күрсәтәләр бит, төп герой белән нидер була, ләкин колакларында – шаулаган тавыш кына, булган хәлгә шаккатудан ул берни ишетми. Минем белән дә шулай булды. Каршымдагы докторны, аның авызы селкенгәнен күрәм, «моның белән дә яшиләр, ул куркыныч түгел» дигәнрәк кайбер фразаларын ишетәм, ләкин алар миңа, әйтерсең, калын мамык катламы аша гына килеп ирешә.

Алга таба хәлләр калын-калын психология китапларында язылганча дәвам итте: мин бөтенесен инкарь итә башладым. Терапияне миңа шундук билгеләделәр. Бер елдан исә ВИЧ-диссидентларга тап булдым, аларның «Саннар йорты» («Дом чисел») дип аталган документаль фильмнарын карадым. Анда вирусның чынлыкта юклыгын логик эзлеклелектә бик яхшы аңлаталар.

Фильм миндә зур тәэсир калдырды. Мин дарулар урынына альтернатив медицинадан файдаланырга булдым. Йога, энә кадату, эзотерика белән шөгыльләнә башладым, ныклап ислам динен өйрәндем. Йөргән кызым кабат анализлар тапшырырга кыстады. Тикшеренгәч, күрсәткечләремнең бик нык начарлануы, организмымда иммун күзәнәкләрнең бетү дәрәҗәсендә калуы, аның каравы, вирус күзәнәкләренең нык артуы билгеле булды. Ягъни, миндә СПИД алды стадиясе иде.

Кабат антиретровирус терапиясен башладым, Казан дәүләт мәдәният институтының заманча бию кафедрасына укырга керергә җөрьәт иттем. Миңа 27 яшь, мондый үзгәрешләргә инде соң да кебек, ләкин болар барысы минем үсешемә бик зур этәргеч бирде: катлаулы, ләкин бик кызыклы уку программасы, көчле педагоглар, сәләтле группадашларым – минем алардан калышасым килмәде.

Кайсыдыр бер мизгелдә миңа бию сәнгате кысалары тар тоела башлады, аңа альтернатива эзләргә тотындым. Шул рәвешле «Акт» театрына килеп эләктем. Егетләр миңа бию һәм театрны берләштергән курслар оештырырга тәкъдим иттеләр. Ләкин төркем тиз таралды – ничек эшләргә, аны ничек сатарга икәнен үзебез дә аңламый идек әле. Әкренләп, минем үз авторлык методикам барлыкка килде, шулай итеп Россия буенча кешеләрне берләштергән «Бию түгел» («Нетанцы») иркен хәрәкәт проекты туды. Миңа психолог, коучлар килә – монда өйрәнгәннәрен алар соңыннан үз практикаларында куллана. Беренче клиентларым айтишниклар булды – алар әз хәрәкәтле тормыш рәвеше алып бара, хәрәкәткә ихтыяҗ бар, ә минем дәресләрдә шәп итеп бию зарурлыгы юк, һәм бу алар өчен әйбәт юл булды.

2017 елда мине, педагог буларак, сәхнә хәрәкәте буенча «Инклюзион» – физик мөмкинлекләре чикле кешеләр мәктәбенә чакырдылар. Җәмгыять тарафыннан кабул ителмәү, дигән нәрсәне бик яхшы белгән кеше буларак, мин алар белән баштан ук тигез дәрәҗәдә аралаштым. Ташламалар ясамадым: егылсаң – торып бас, бернинди кызгану юк. Шуңа үзара контакт тиз барлыкка килде.

Мәдәният институтында укыганда, әллә никадәрле талантларның юкка чыгуын күрергә туры килде. Шул вакытта дус кызым белән бергәләп, «Ирек мәйданы» заманча хореография фестивале оештырырга уйладык. Беренче өлешкә Казан хореограф һәм биючеләрен чакырдык, икенче өлештә исә бөтен Россия буенча мастер-класс үткәрергә чакырдык. Шунда мин хореограф Саша Рудик белән таныштым, мөмкинлекләре чикле кешеләр белән эш турында сөйләде ул. Аның лекциясеннән илһамланып, «Инклюзион» кысаларында лаборатория оештырырга карар кылдым. Ә соңрак үз спектаклемне кую теләге уянды.

Куелыш өчен 4 кеше алдым. Реквизитларны баштан ук минималь күләмдә алырга тырыштым, гастрольләрне оештырырга җиңел булсын, дидем. Тәнем белән мөнәсәбәтләр турында спектакль куйдым: кичерешләрем яшүсмер вакыттан килә – мине гел «Колаккай» дип үртиләр иде. 2017 елда исә колакларымны тиштердем. Биюдә хәрәкәтләрем озак вакытлар тыенкы, кыюсыз чыга, чөнки кулларымның ябыклыгыннан ояла идем. Без пластик вербатим әзерләдек, блогер һәм язучы Радмила Хакова безгә драматург буларак ярдәм итте. Спектакльне «Үзеңә бәйләнмә» («Отстань от себя») дип атадым, аның премьерасы узган елның маенда узды. Ул терапия көченә ия булып чыкты: тамашачылар спектакльдән күз яшьләре белән чыга, чөнки һәр кешенең дә үз үзенчәлекләрен кабул итүдә проблемалары бар. Премьерада «Алтын битлек» кураторлары да бар иде, спектакль урынга дәгъва кылучылар исемлегенә эләкте. Безгә премия эләкмәде, ләкин минем режиссер буларак дебют эшемне күрделәр, бу – сөендерә. Хәзер мин ВИЧ турында аңлатучы спектакль куярга телим.

«Озак яшәүдән ни мәгънә, сыйфаты булмаса?»

Андрей Злобин, 42 яшь. H-Clinic йогышлы чирләр университеты клиникасына нигез салучы, ачык статус белән яшәми, шул ук вакытта, аны яшерми дә.

1999 елда үземдә иммунодефицит икәнлеген белгәч, бар да бетте, дип уйладым. Аңарчы бу проблема, кемгә генә кагылса да, миңа тимәс кебек тоела иде. Әмма җирле СПИД үзәгендәге беренче табибым бик алдынгы карашлы кеше булып чыкты: бу чирдән дәва барлыгы, киләчәктә хәлем яхшырырга ышаныч барлыгын сөйләде. Ләкин даруларны аз алуларын – аңардан бары тик 5 кешенең генә таблетка алуын сөйләде. Иң мөһиме, яшәргә һәм чирең белән көрәшергә кирәклеге турында миңа өмет һәм ышаныч бирде.

Ул вакытларда бу вирусны йоктырган кешеләргә карата кабул итмәү дәрәҗәсе чиктән тыш зур иде. Шуңа мин активистлык эшчәнлегенә кушылып киттем – тигез консультация бирү процессын оештыруга ярдәм итә башладым. Тигез консультант – үзендә бу чир барлыгы турында әле яңа белгән кешеләргә адаптация этапларын үтәргә ярдәм итәргә әзер торучы иммунодефицит вируслы кеше, дигән сүз, ул инде үз диагнозын кабул иткән һәм аның белән яшәргә өйрәнгән. Алар коммерцияле булмаган оешма яки хәйрия фондларында махсус белем ала, бу – һәвәскәрлек түгел. Дәүләт ярдәм итә: безгә баш табиблар һәм медицина оешмаларының башлыклары ярдәм күрсәтә, СПИД үзәкләре бина һәм чаралар оештыру өчен ресурс бирә. Минем шикелле үк активистлар белән без Татарстанның зур һәм кечкенә шәһәрләре буйлап йөрдек, эш бик күп иде.

Соңрак мин Мәскәүгә күчеп килдем. Коммерцияле булмаган пациентлар оешмасында (кешеләрне билгеле бер чир белән таныштыру, игътибарны арттыру максатыннан, авыручылар яки аларның туганнарыннан торган иҗтимагый оешма) эшли башладым, башта – федераль, соңрак – халыкара дәрәҗәдә. Параллель рәвештә үз бизнесымны ачтым, танышлыклар булдырдым. Кече һәм урта бизнес даирәсендә минем ВИЧлы булуымны тыныч кабул иттеләр: кешеләр «җирдә» эшли, аларны беркем дә, берни дә куркытмый, шаккатырмый.

Пациентлар оешмасында эшләгәч, ВИЧ турында иң яңа мәгълүматлар белән танышу мөмкинлегем бар иде. Башка илләрдә сәламәтлек саклау системасы белән танышасым килеп, Европа, Америка, Латин Америкасында булдым.

2009 ел ахырында дәвалаучы табибым Данил Конев, антиретровирус терапиясен куллану – партнерыңа һәм булачак балаңа ВИЧ йоктырудан саклый, дип аңлатты. Хатынымда ВИЧ юк, без аның белән бәби алып кайтырга планлаштыра башладык. Мин шул препаратларны эчә башладым. 2011 елда безнең сау-сәламәт балабыз туды. Хәзер моның белән кешене шаккатырып булмый, ә ул вакытта бу – могҗизага тиң иде.

ВИЧ-активизм даирәсендәге дусларым белән без, мондый чир эләктерүчеләргә тулы канлы тормыш алып бару өчен ничек булышып була, дип еш сөйләшә идек. Күпмиллионлы Мәскәүдә ВИЧлы авыруларга операция ясый алучы, яки, әйтик, йөрәк белән проблемаларын хәл итәргә булышырдай югары дәрәҗәдәге табиблар саны нибары 10лап кына. Шулай итеп, тәвәккәлләп, без йогышлы чирләр буенча шәхси үзәк ачарга ниятләдек.

Безнең өчен бик тә мөһим нәрсә – инструкция һәм приказларга аркаланмыйча, кирәк булмаган тикшеренүләр үтәргә мәҗбүриләмичә, заманча медицина көче җиткән бар алымнарны кулланып, проблемаларны чынлап чишә торган югары этик һәм профессиональ нормаларга ия хезмәт күрсәтү иде.

Клиниканы ачар алдыннан, ВИЧлы кешеләрне яклау йөзеннән, хәйрия марафоны оештырдык. Халыкка бу вирусның ничек таралуын күрсәтергә теләдек: йөгерү марафонына бөтен дөньядан ачык ВИЧ статуслы 30лап кеше чакырдык. Командада музей хезмәткәре дә, марафон йөгерүе буенча Австралия чемпионы да, табиб та, студентлар да, бизнесмен, ресторатор да бар иде. Алар берсе генә дә «гей, наркоман, фахишә» дип тамга сугылган ВИЧлылар төркеменә карамый. Шул рәвешле, ВИЧ өчен кешенең социаль статусы да, һөнәре, яше дә барыбер икәнен күрсәтергә теләдек.

Клиника ачылганның беренче аенда ук бөтен чыгымнарыбыз капланды, минем өчен бу – гаҗәп булды. Бездән еш кына, дәүләтнең СПИД үзәкләре белән сез конкурентлармы, дип сорыйлар. Юк, без үзебезнең бөтенләй башка яссылыкта икәнлегебезне баштан ук аңлый идек: пациент безне яки чит илләр клиникасын, я булмаса, безнең яки формаль булмаган индивидуаль дәвалау чараларын сайлый. Ахыр килеп, безне сайлыйлар: Европага караганда, бездә препаратлар арзанрак, хезмәт күрсәтү һәм экспертиза чит илнекеннән ким түгел, ә кайбер яклар белән без чит илләрдәге коллегаларыбыздан хәтта өстенрәк тә.

Ачылган вакытта клиникабыз 300 кв.м тәшкил итә һәм, нигез салучылар белән бергә, 12 кешедән гыйбарәт иде. Хәзер бездә 100 дән артык белгеч хезмәт куя, клиника мәйданы 1000 кв.метрдан артып китте. Җиһазларыбыз бик күп, үз лабораториябез бар, үсешне алга таба да дәвам итәбез.

Быел тагын ике юнәлешне ачабыз: берсе – вакцинопрофилактика булса, икенчесе – сексуаль сәламәтлек клиникасы. Нәкъ менә клиника, ягъни кешеләргә комплекслы якын килеп, шәхси проблемаларын хәл итү мөмкинлеге.

Медиа киңлегендә хәзер кеше гомерен озынайту турында күп сөйлиләр: яңа фәнни казанышлар, биохакинг... Ләкин, әгәр тормыш сыйфаты ярап торырлык кына икән, нигә ел саннары артыннан куарга? Әгәр яшәү – үзе бәхет түгел икән? Ни генә әйтсәк тә, сексуаль сфера тормышыбызның бик зур өлешен алып тора, һәм, шул бер үк вакытта, ул «төенләнеш станциясе» дә – бик күп проблемаларның башы да ул, ахыры да. Без бу катлаулы йомгакны сүтәргә, кешеләр тормышын яхшырак һәм аңлаешлырак итәргә әзер.