“Кызымның кул-аяклары кәкрәеп, катып, таш булып калды”. Алты яшьлек Гүзәл куркыныч авыру белән көрәшә

Камил һәм Гөлчәчәк Ногмановлар Питрәч районының үзәгендә яши. Аларның, Гүзәлдән башка, Азалия исемле кызы да бар. Куркыныч авыру белән чирләгән Гүзәл 2012 елның 29 октябрендә дөньяга килгән. Азалия исә Гүзәл химия курсларын алып йөргән вакытта туган. Гөлчәчәк, баласы авырый башлаганчы, кибетче булып эшләгән. Камил чокучы рәссам (кабер ташларына язучы) булып эшли. Мөмкинлеге булганда таксист булып та хезмәт итә. Ике эштә эшләп, акча җиткерергә тырыша. 

 

Гөлчәчәк белән сөйләшәм. Аның күзләре яшь белән тулган... 

-Безнең кызыбыз исән-сау бала булып туган иде. Без кызыбызда андый авыру бардыр дип уйламадык та, андый уйлар башка да килмәде. Куркыныч диагноз ишеткән көнне мин бик әйбәт хәтерлим. Ул декабрь ае иде, Яңа ел аллары иде. Минем әти-әнием янына кунакка кайтырга дип, җыенып йөргән вакытлар иде ул. Күңелле чаклар, бәйрәм аллары иде...    

23 декабрь көнне минем бала төшке аштан соң бер туктамый коса башлады. Аз гына, бер генә кашык су каптырсаң да, барысы да кире чыга. Шул вакытта без ашыгыч ярдәмгә шалтыраттык һәм безне тиз арада Питрәч хастаханәсенә алып киттеләр. Без Питрәчтә торабыз, шуңа күрә Питрәч ашыгыч ярдәме килеп алып китте. Табиблар “Без сезнең балагызны Казанга да алып барып җиткерә алмабыз, ул бик авыр хәлдә”, дип, Гүзәлгә системалар куеп, бер-ике сәгать карап тордылар. Әмма аннары, Гүзәлнең хәле начарлангач, үзләре үк ашыгыч рәвештә балабызны балалар республика клиник хастаханәсенә илттеләр. Әле анда баргач та, бала косып килү сәбәпле, безне, сезнең проблема ашказанындадыр, шуңа күрә косасыздыр дип, гастроэнтерологиягә салдылар.

Шул көнне үк төнлә Гүзәлнең көзән җыерулары башланган. “Бик галәмәт куркыныч күренеш икән ул”, ди әнисе. Гүзәлнең кул-аяклары кәкрәеп, катып, таш булып калган. Шуннан соң Гөлчәчәк төнлә ашыгыч рәвештә кизү торган табибны чакырткан һәм Гүзәлне томографиягә алып киткәннәр. Соңыннан, нейрохирургия бүлегеннән ике табиб төшеп, Гүзәлнең әнисенә мөһим сүз әйтәсе бар дип, палатада яткан башка барлык әниләрне чыгарып җибәргән...    

-Алар “Безнең сезгә бер хәбәр әйтәсе бар. Сезнең балагызның башында бик зур яман шеш”, диделәр. Шуннан соң мин нейрохирургия табиблары янына кердем дә, “Яман шеше зурмы соң? Баш миенә зыяны килеп өлгермәгәнме соң?” – дип сорадым. Миңа “Яман шеш искитмәле зур. Ул балагызның башында гигант зурлыгына җиткән”, дип җавап кайтардылар... Ничек аны күрмәгәннәр икән соң?

Минем баламны шунда ук реанимациягә салдылар. 

Гүзәлнең диагнозы ачыкланыр алдыннан, Питрәч хастаханәсенә невропатолог янына "балам аяк йөрүдән туктады" дип барган идем, табиблар миңа: “Нәрсә телисез, сезнең баланың авырлыгы аз, Казанга барыгыз”, диделәр. Ә бит балама бер яшь вакытта медицина тикшерүе узганда аның бөте җире дә сау-сәламәт, дип язганнар иде. Ә Гүзәлнең яман шеше инде өч айда үсә башлаган булган... Табиблар күрмәгән. Күзләре йөгереп йөри башлагач, без кабат табиб янына бардык.


Өч айга кадәр Гүзәл бик әйбәт үскән, ә менә өч айдан соң авырлык җыюдан туктаган. Әти-әнисе аптырашта калган. Алар бала белән балалар республика клиник хастаханәсенә ятып, тулысынча тикшеренгән. Ул вакытта Гүзәлдә бернинди дә авыру табылмаган. Балага җиде ай булгач, аның күзләре йөри башлаган. Күзләре уйный башлагач, Ногмановлар кызлары белән тагын шул ук балалар республика клиник хастаханәсендә невропатологка һәм күз табибына барып күренгән. Табиблар Гүзәлгә баш мие эшчәнлеген әйбәт итеп эшләтеп җибәрә торган дарулар язып биргән. Шушы даруларны эчә башлагач, бер яшендә йөреп киткән, йөгереп йөри торган бала йөрүдән дә, утырудан да туктаган. Ахырдан ачыкланганча, табиб язган даруларны Гүзәлгә бөтенләй эчәргә ярамаган. Баш мие эшчәнлеген арттыра торган даруларны яман шеш булганда катгый рәвештә эчәргә ярамый икән. Гөлчәчәк юлында әйбәт табиблар очрамавын искәртә. 

- Диагноз ачыкланган, безне шунда ук нейрохирургия бүлегенә күчерделәр. Кызыбызның башындагы яман шеш гидроцефалия барлыкка китергән. Гидроцефалия барлыкка килгәч, баш миенең ликвор системасында цереброспиналь сыеклык артыгы белән җыелган һәм туплана башлаган. Шуннан соң безне хастаханәнең онкология бүлегенә күчерделәр. Без онкология бүлегендә, беренче тапкыр килеп эләккәч, дүрт ай буе бер дә чыкмыйча яттык. Безгә бер еллык химия курсы билгеләделәр. Без әллә нигә бер ялларда гына өебезгә кайтып килә идек. Бер еллык химия курсын үтеп бетергәч, безгә ял бирделәр.

Без өч ай гына ял итә алдык, чөнки икенче МРТ вакытында балабызның башында тагын яман шеш үсә башлавы ачыкланды. Безгә тагын бер еллык химия курсы язып бирделәр. Аны алдык. Химияне туктатуга, Гүзәлнең баш миендә яман шеш тагын үсә башлый, шуңа күрә безне Мәскәүгә Бурденко исемендәге нейрохирургия үзәгенә җибәрделәр. “Хәзер сезнең яман шешегез бик зур, химия алмый, операция юлы белән алып атарга кирәк”, диделәр. Беренче планлы операцияне безгә февраль аенда ясадылар. Аннан соң якынча өч көн узгач, баланың хәле бик нык авырайды.

Гүзәлнең хәле начарлангач, аны өч атна буе тикшергәннәр һәм ашыгыч рәвештә тагын бер операция ясаганнар. Гүзәл бер туктамый йоклый башлаган. Ногмановлар гаиләсенә: “Сезнең балагызның гормональ проблемалары башланырга мөмкин, шуңа күрә без сезне Мәскәүнең икенче хастаханәсенә күчерәбез”, - дигәннәр. Бала тикшеренү узганда, аның кабат көзән җыерулары башланган. Шуннан соң Ногмановларны кире Бурденко исемендәге нейрохирургия үзәгенә кайтарганнар.

-Бурденкода баланы тикшереп яткан вакытта, аның яңадан башына су җыела башлады. Табиблар, кире гидроцефалия барлыкка килгәндер дип уйлап, дренаж куеп суын агызырга тотындылар. Суны агызганда баланың хәле әйбәтләнде, ә дренажны алуга тагын көзән җыерулары башланды. Шулай итеп, тикшереп яткан вакытта, безнең кызыбызга инсульт та булып куйды. Аның уң ягын тулысынча паралич сукты, күзе сукырайды, авызы кыегайды. Инсультның нинди нәтиҗәләре бар, шулар барысы да булды инде. Хастаханәгә кадәр Гүзәл йөгереп йөри торган, күрә торган, елмая торган шат күңелле бала иде. Операциядән соң аның бернинди хис-кичерешләре калмады. Бер елмаю, бер көлү юк. Утырып кына тора. Үзе ашаудан туктады. Үзе бернәрсә дә эшли алмый торган бала булып калды.

Ногмановларга, операция ясар алдыннан, өстәмә нинди дә булса проблемалар булачагын әйтмәгәннәр.

-Табиблар аңлатуы буенча, баш миендә, операция ясаганнан соң, бик күп буш урын калган һәм шул урынга яман шеш кире җәелеп яткан. Казан табиблары аңлатуы буенча, инсульт булмасын өчен Мәскәүдә ул буш урынга су тутырып калдырырга тиеш булганнар. Буш урынга, анда бушлык булгач, кан тартыла, дип әйттеләр. Монда химияне туктатканнан соң, без тагын Мәскәү табиблары янына консультациягә бардык. Бурденко исемендәге нейрохирургия үзәгендә инде икенче онкологка күрендек. Ул безгә: “Сезнең мондый проблемалар булырга тиеш түгел иде, операция ясаган табибыгыз сезне операциядән соң кабат тикшерергә тиеш иде”, диде. Шушы сүзләрне ишетү безгә бик авыр булды. Әгәр дә ул табиб өстәмә проблемалар килеп чыгасын әйткән булса, без берәр нәрсә хәл иткән булыр идек. Безгә икенче табиб шулай дип аңлатты, “Операция ясаган табибыгыз үз өстеннән җаваплылыгын алып аткан”, - диде.

Ногмановлар шуннан соң Казанга кайтканнар һәм аларга бер еллык 10 цикллы химия курсы язып биргәннәр. Гүзәл аның бишесен генә алып өлгергән, чөнки аның тромбоз (кан тамырларында кан оешу авыруы) барлыкка килгән. Гүзәлнең кан тамырлары тромблар белән тулган, кан тамырында каны оешкан һәм муенында урнашкан кан тамырлары ябылган. Шулай итеп Гүзәлнең химиясен туктатканнар. Гүзәл дәвалаусыз калган. Гүзәлнең бүгенге көндә соңгы чарасы – нурлы терапия.

-Безгә операцияне Германиядә ясаячаклар. Ике операциядән соң әле бүтән өстәмә операция булмады, чөнки аны ясый да алмыйлар. Сәбәбе яман шешнең күз нервларын үз эченә алуда. Операция ясасалар, кызыбыз бөтенләй сукыр калачак, шуңа күрә безнең бүгенге көндә нур белән генә туктату мөмкинлеге бар. Без Германиянең Мюнхен шәһәрендәге хастаханәгә үзебез заявка җибәрдек. Балаларын шунда дәвалаган әниләр белән дә аралаштым. Шул дәвалау курсын үткән балаларның инде биш елдан артык яман шешләре үсми икән. Алар исән-сау, сау-сәламәт яши икән. Без заявкаларны төрле җиргә җибәрдек, бәяләре буенча уңайлырак вариантны эзләп таптык. Израильгә дә мөрәҗәгать итеп караган идек, әмма безгә анда балалар белән эшләүчеләр әле тәҗрибәле түгел, анда барырга кирәк түгелдер, дигән киңәш бирделәр. Аннары безнең Америкага да барасы килгән иде, андагы табибларны да бик нык мактадылар, әмма анда бәяләр тагын да кыйммәтрәк, шуңа күрә инде без үзебез күтәрә алырлык бәяләр куелган хастаханәне сайладык.


Әле бу сумма да җыеп бетерә торган түгел, чөнки мин хәзер балалар белән өйдә, ирем генә эшли. Баланы терелтәсе килә, аякка бастырасы килә. Ул инде болай да бик күп күрде. Бүгенге көндә кызыбыз караватта гына, йөри алмый, бернишли алмый...

Клексан уколлары сатып алып, өйдә уколларны үзебез ясыйбыз. Аны кимендә алты ай ясарга кирәк. Гормоннар да эчәбез хәзер, аларсыз да булмый. Операциядән соң гормоннар эчүгә килеп калдык. L-Тироксин, Кортеф дигән таблеткалы дарулар сатып алып эчертәбез. Әмма гормоннардан да өстәмә проблемалар килеп чыга, Гүзәл артык авырлык җыя башлады. Эчмичә дә булмый, чөнки хәле начарлана. 

Баланы имгәткән табиб белән сөйләшеп йөрергә вакыт булмады, безгә тиз генә баланы терелтергә кирәк, инде гаепле кешеләрне эзләп йөрисе килми.

Ногмановлар хәзерге вакытта Клексан исемле укол сатып ала. Бер пачкада 10 данә, укол 1700 сумга төшә. Аена алар өч пачка сатып ала. Кортеф дигән таблеткалы гормоннарның бәясе 800 сум тирәсе. L-Тироксин дигән дару да, башка төрлеләре дә Гүзәлгә яшәү өчен бик кирәк. Камил белән Гөлчәчәк барысын да үзләре ала. Аена аларның 7 мең сум акчалары даруларга гына китә. Гүзәл махсус азыклар да эчкән, “Педиашур” балалар туклануы ашаган. Авырлык җыя башлагач, Гөлчәчәк баласына аны ашатудан туктаган. Витамин ягыннан ул бик әйбәт булган, әмма гормоннар эчүдән Гүзәлнең авырлыгы арта башлаган, ә аларның икесен берьюлы бирергә ярамый.

Ногмановлар операция ясатырга акча җыеп бетергәч кенә бара ала, чөнки аларга банк депозитында тулы сумма һәм йөз процент алдан түләү булырга тиеш, дигәннәр.

-Без хәзер дәвалаусыз калдык, шуңа күрә тизрәк барсаң, әйбәтрәк. Безне бүтән Казанда химиягә алмыйлар. Гүзәлнең яман шеше дәвалауны туктатуга кабат үсә, шуңа күрә операцияне никадәр тизрәк ясыйсың, шулкадәр әйбәтрәк.

Камил һәм Гөлчәчәк Ногмановлар белән элемтәгә Вконтакте социаль челтәрендәге төркемнәре аша керә аласыз.

Кадерле укучыларыбыз, ярдәм күрсәтү өчен реквизитлар:

СБЕРБАНК: 639002629010692597 Гөлчәчәк Ногманова (Гүзәлнең әнисе)