«Кызымда көнгә унар тапкыр эпилепсия өянәге була» - җиде яшьлек Алисәгә ярдәм кирәк

Бүгенгә кадәр Алисәнең әнисе Динара Тарасованың әле беркемгә дә ярдәм сорап мөрәҗәгать иткәне булмаган. Барысын да үзе тапкан, үзе җиткергән. Тик Динараның кыен хәлдә калуын күреп, хезмәттәшләре аңа ярдәм итәргә алынган.

«Мин Алисәне йөклелек чорының 32нче атнасында таптым. Авырлы чагымны җиңел үтте дип әйтә алмыйм. Өч тапкыр хастаханәдә ятып чыгарга туры килде. Үзем сәламәт, нишләп алай килеп чыккандыр инде ул. Соңгысында хастаханәдә бер ай яттым һәм кызым вакытыннан алда туды. Үсешендә артта калулар булды, әлбәттә. Алисә биш айлык чагында гына башын тотарга өйрәнде. Яшь тә ике айда гына ул утырып тора башлады һәм 1,5 яшьтә тәпи китте. Массажлар ясаттык, табибларга күрендек.

Башта аның менә шулай бер ноктага төбәлеп катып калуын берәү дә берничек тә аңлата алмады, чөнки анализлар тәртиптә иде», — дип сөйли башлады әни кеше.

«Балам күз алдымда җыерылып килә»

Кызының беренче көзән җыерулары 1,4 яшьтә була. Аннары тагын кабатлана. 1,9 яшендә бала катып кала башлый. Динараның баласын күтәреп бармаган табибы калмый.

«Безгә моны берничек тә аңлата алмадылар, диагноз куймадылар. 2018 елның июнь аенда бик көчле өянәк белән без Республика балалар клиник хастаханәсенә эләктек. Шунда Алисәгә эпилепсия диагнозын куйдылар. Шушы хәлләрдән соң аның көзән җыерулары көчәйде. Алисә хәзер катып кына калмый, бала күз алдымда җыерылып килеп, ава. Бу - коточкыч күренеш! Шундый көчле тартышулардан соң уң ягына паралич суга. Дөрес, берничә сәгатьтән соң кире үз хәленә кайта, тик бала нык хәлсезләнгән була.

Әле күптән түгел генә, үткән сишәмбедә тагын шул өянәге кабатланды, реанимациядә ятып чыктык. Көзән җыеру, тартышулар сәгать ярымга кадәр сузылырга мөмкин. Андый вакытта безне бары тик табиблар гына коткара ала, бала үзе генә ул халәттән чыга алмый. Дарулар эчкәннән соң Алисә хәлсезләнеп, бер тәүлек диярлек йоклады. Ярты елга бер тапкыр шундый көчле өянәкләре кабатланып тора.

7 февральдә Алисәгә җиде яшь тулды. Без болай бөтен әйберне дә аңлыйбыз, беләбез. Менә күптән түгел алфавитны өйрәндек. Тик көчле өянәктән соң ул аны онытты. Шул тартышулардан соң хәтере кискен начарлана, үткән атнада булган әйберне дә оныта кайчак.

Дарулар эчү нәтиҗәсендә аутизм билгеләре дә сизелә, хәтта арта да башлады. Кайвакыт көне буе бер үк төрле сорау биреп тора. «Син мине яратасыңмы?» — дип кабатлап тора. Көне буена мең тапкыр сорарга мөмкин… Кат-кат кием киеп куя, кайвакыт алтышар күлмәкне берьюлы кия…» — диде дә кинәт тынып калды Динара. Әни кеше кызының авыруын инде тыныч кабул итәргә өйрәнсә дә, аңа сөйләве җиңел булмады.

«Минем тавышымны ишеткәч, сулый башлый»

Динара аңлатуынча, болар барысы да Алисә эчкән даруларның тискәре бер эффекты. Бер яктан дарулар өянәкләрнең санын киметсә, икенче яктан балага шактый зыян да сала.

«Шул даруларны эчүдән туктасак, рәтләнер иде дип уйлыйм. Аларны 2017 елда эчә башладык. Даруларсыз да тора алмый ул. Элек көненә 40ар тапкыр була иде өянәкләре, ә хәзер ун тапкыр кабатланырга мөмкин.

Ул өянәкләре озак бармый, 40 секунд чамасы. Үзе чыга ул алардан. Хәле бетә, кайбер вакытларда артык агрессив яисә киресенчә, бик көйсез, үзсүзле була. Өянәк вакытында Алисә бәрелмәсен, берәр җирен җәрәхәтләмәсен дип карыйм.

Беренче тапкыр өянәге булганда, балам үлә дип торам. Акылдан шашарлык, куркыныч иде. Сөйләп аңлатып кына булмый аны. Алисә тораташ кебек катты да калды, берни эшләми, бернинди реакция юк… Үзем аңа карыйм, уенчыклар селкетеп караган булам. Шул ук вакытта ашыгыч ярдәм чакырырга шалтыратам, елыйм. Ул вакытта моның белән нишләргә, балага ничек, нинди ярдәм күрсәтергә дә белмәдем. Аллаһка шөкер, табиблар бик тиз килеп җитте.

Өянәкләр ешайганнан соң, мин эпилепсия турында күп китаплар, мәкаләләр укып чыктым. Шуннан соң гына аның нәрсә икәнен белдем.

Хәзер мин андый вакытта кызымны әкренләп бер якка яткырам һәм аның белән сөйләшәм. «Сула, сула», — дип кабатлыйм. Ул үзе бернинди реакция белдермәсә дә, тавышымны ишетеп, тын ала башлый, тынычлана. Әкрен генә сулый-сулый рәткә килә, үз халәтенә кайта. Минем тавышны ишетеп җайлана. Янында үзем булмаганда, өянәкләре көчәеп китәргә дә мөмкин», — ди Динара.

Эпилепсиядән котылу өмете бар

Узган елның октябрь аенда Санкт-Петербург шәһәрендә Алисәгә МРТ ясыйлар. Анда балага "баш миенең үсеш аномалиясе" дигән диагноз куела. Петербург хирурглары исә, операция ясап, Алисәгә ярдәм итеп булачак һәм өянәкләрдән котылу өмете бар, диләр.

«Бала әле карында чакта, йөклелекнең 25нче атнасында ук баш мие үсешендә нидер дөрес булмаган, дип аңлата табиблар. Без моның турында узган елның октябрендә генә белдек. Моңа кадәр Казанда да төрле тикшеренүләр үттек, тик берни дә тапмадылар. Шуңа тирәнрәк һәм җентекләбрәк тикшеренер өчен безне Санкт-Петербургка җибәрделәр дә инде.

Аңа операция ясап була, диделәр. Ул түләүсез, квота буенча каралган. Ләкин ул операциягә эләгер өчен безгә җиде көнлек диагностика, махсус мониторинг үтәргә кирәк. Шуннан соң консилиум җыеп, операцияне ничек ясаячаклары турында билгеле булачак. Шул аномаль рәвештә үскән артык өлешне кисеп атачаклар.

Безгә Мәскәүдә шушы җиде көнлек тикшеренүне узар өчен 230 мең сум акча кирәк. Бу суммага анда яшәү дә, юл чыгымнары да кергән. Безне анда 20 февральдә көтәләр. Тик менә өлгерербезме икән…» — ди Алисәнең әнисе.

Динара төрле хәйрия фондларына да мөрәҗәгать итеп караган. Аңа тискәре җавап килгән. Инвалидлык группасы булмаган кешеләргә алар ярдәм итә алмый икән.

«Безгә бит инвалидлык бирмиләр. Ә ул булмагач, бернинди реабилитация курслары да үтә алмыйбыз. Инвалидлык бирсеннәр өчен көчле өянәкләр айга берничә тапкыр кабатланып, реанимациягә эләгергә кирәк. Алар булмаса, бернинди инвалидлык турында сүз дә юк. Мин бөтен даруларны да үзем алам. Хәлебездән килгәнчә, төрле укытучылар, логопедлар белән дә шөгыльләнәбез.

Баланың әтисе бар. Тик әлегә безнең мөнәсәбәтләребез бик катлаулы, матди яктан ул берничек тә ярдәм итми. Шуңа без аерылышу алдында», — дип, тормышының ире белән бәйле ягын яктыртасы килмәде аның.

Динараның әле тагын бер баласы — 17 яшьлек кызы Арина бар. Ул үзе эштә булганда, Алисәне чиратлашып әбиләре карарга булыша.

«Алисә җырларга һәм биергә ярата. Ул бер генә минут та утырып тормый. Гиперактив. Бу инде дарулар нәтиҗәсе дә, әлбәттә. Шушы операциядән соң кызым да башка балалар кебек үк мәктәпкә укырга керер, нормаль тормыш белән яши башлар дип өметләнәм», — ди Динара.

Ярдәм итик

Мәскәүдә 20 февральдә булачак тикшеренүгә Алисәгә 230 мең сум акча кирәк.

Ярдәм итәргә теләгән кешеләр өчен мәгълүмат: 4817 7602 5073 9988 (Сбербанк), 89046730513 - Тарасова Арина Игоревна.