Ил төкерсә, күл була: Чаллыда яшәүче Аптеевлар гаиләсенә ярдәм кирәк

“Без балага прививка шулай тәэсир иткәндер дип уйладык”

Без бик сирәк үзебезнең сәламәтлегебез турында кайгыртабыз. Авыртсак, әй, үтәр әле дип, кул гына болгыйбыз. Әйтегезче миңа, кайсыгызның алты айлык бала турында: “Берәр җитди авыру белән чирләми микән?” - дип уйлаганы бар? "Бала авырмый тормый инде, үтәр әле", - дип уйлыйбыз, гадәттә. Менә Аптеевлар гаиләсе дә үзләренең балаларын авырый дип уйламаганнар.

Һәрбер ата-ана газиз баласын көтеп, Ходайдан сорап ала. Резидә белән Ринат та, балалары булуларын белгәч, шатлануларыннан нәрсә эшләргә белмиләр. Аларның кызлары булачак! Ишетсен бар галәм, бу дөньяда тагын бер сабый аваз салачак!

Ниһаять, 28 октябрь Резидә һәм Ринат әти-әни була. Аларның кызлары Регина туа. Яңа туган баланың сәламәт булуына ата-ана сөенеп бетә алмый. Алты айда Резидә белән Ринат кызлары Регинаны, башка гаиләләр кебек үк, прививка ясатырга алып бара. “Прививка ясагач, Регинаның хәле начарлана башлады, - дип сөйли Резидә ханым. - Без балага прививка гына шулай тәэсир иткәндер дип уйладык”.

Вакыт бара, ә Регинаның хәле бер дә әйбәтләнми. “Менә безнең кызыбыз да үрмәләп китәр дип көттек. Ә Регина тырышып та карамый, ә аның яшьтәшләре рәхәтләнеп, мүкәләп йөри иде инде”, - ди кызның әнисе.

Регинаның үрмәли алмавын сизгәч, Резидә кызын неврологка алып барырга тәвәкәлли. “Безгә массаж һәм кортексин билгеләделәр. Табиб кушканнарның барысын да үтәдек, ләкин алга китеш юк иде. Массажларның файдасы булмаганың аңлагач, безне көндезге стационарга яткыздылар. Больницада ятканда, электр белән дә, церебролизин дип аталган препарат белән дә дәвалап карадылар, ләкин ярдәме тимәде”.

Башка неврологка мөрәҗәгать иткәч, Резидә белән Ринатка Казандагы больницада тикшеренергә киңәш итәләр. Бер яше дә тулмаган Регинаны, әллә нинди ысуллар белән тикшерәләр. Әмма ачыклый алмыйлар: “Бар да яхшы”, - дип, кайтарып җибәрәләр.

Куркыныч диагнозны генетик ачыклый. 30 ноябрьдә Регинада “спинальная мышечная атрофия” табалар.

“Миңа диагнозның дөрес булуын аңлатучы дәлилләр китергән тавышны үзем өчен җиһандагы иң кансыз тавыш дип кабул иттем. Әйтерсең лә бар дөнья чәлпәрәмә килде, күңелем түрендә нәрсәдер өзелгән кебек булды”, - ди Резидә.

Казандагы табиб Аптеевларга: “Икенчесен алып кайтырсыз әле”, - дигән. Резидәнең колагында әлеге сүзләр һаман яңгырый. Казан профессоры фикеренчә, терелергә мөмкин түгел... Билгеле, ата-ана кеше бу хакыйкать белән озак килешә алмый.

Регина үсә, әмма Резидә белән Ринат кызларының үрмәли дә, басып тора да алмавына төшенәләр. Без бит барыбыз да басып та, утырып та тора алабыз, болар бит кешегә табигать тарафыннан бирелгән сәләтләр. Шуның өчен моның бәхет икәнен дә белмибез. 

Кызганыч, Регинаның бу мөмкинлекләре юк. Әгәр дә дәвалау процессы хәзер үк башланмаса, ул мөстәкыйль рәвештә таудан шуу бәхетеннән дә мәхрүм булачак. Әлеге ачы хакыйкатьне Регинаның әти-әнисе тәгаен белә. Аларның кулларында булган шул каһәр суккан белешмә шул хакта. 

Диагноз нәрсәдән гыйбарәт?

“Спинальная мышечная атрофия”(СМА) диагнозы генетик авыру санала. Авыру башта аякларыңны тоймый, соңыннан куллары зәгыйфьләнә, ахырда тын алу системасына зыян килә. Кеше бер мизгелгә тын ала алмый тора. 

“Үлүгә китерә торган чир, - дип әйттеләр”, - дип сөйләде Резидә. Шулай дип ачыктан-ачык сөйләп утырган ананың күз карашын күз алдыгызга китерәсезме? Әлеге күзләрдә төбе күренмәс тирән сагыш. Әллә мине шулай соравым өчен каргый шунда, әллә дөньясын…

Белмим, алга таба сөйләргә көч кайдан тапкандыр, тик Резидә дәвам итте. “Организмның хәрәкәт нервлары үлеп бара. Аяктан башлап йоту рефлексларына кадәр нервлар яшәү сәләтләрен югалта бара. Россиядә әлеге диагноз белән авыручыларны дәваламыйлар, бары тик, руслар әйтмешли, “дохаживают” кына. Ә мин үз баламның әкрен генә үлеп баруын карап тору белән риза түгел!”, - ди Резидә.

Ничек дәваларга?

Бер ел элек Америкада бу авыруның көчәя баруын туктата, хәтта балаларны аякка бастыра алырлык “Спинраза” дигән дару барлыкка килгән.

“Әлеге дару – минем хыялым, дисәм дә, арттыру булмас. Кызымны бары тик “Спинраза” гына коткара ала. Иң аянычы – аның кыйммәт булуы. Чит илләрдә авыручыларга даруны бушка бирәләр. Бездә генә алай түгел, чөнки Россиядә әлеге дару теркәлмәгән”, - ди Резидә.

Бер дәвалау курсы 88 мең евро тора. Безнең акчалар белән әйткәндә, 7 млн акча кирәк. Бер нәрсә бик мөһим - ул вакыт. Ул узган саен, Регинаның хәле начарлана. Без бу мәкаләне укыйбыз, ә кечкенә генә кызчыкның нервлары үлә.

“Дару Россиядә булмагач, дәүләт ярдәм итми. Хәйрия фондлары да ярдәм итүдән баш тарта. Ышанам: яхшы кешеләр бар! Хәзерге мизгелдә бер тиен сум акча да безнең өчен күп. Ил төкерсә, күл була, диләр бит. Шуңа күрә халыктан сорыйбыз. Сәламәт булыгыз!” - ди Резидә.

Реквизитлар

Аптеевлар гаиләсе өчен буген бөтен ярдәм дә кадерле. Резидә дөрес әйтте: ил төкерсә, күл була. Хөрмәтле укучылар, булдыра алганча ярдәм итикче! Изгелек кылырга ашыгыйк! Читтә калмагыз!

Регинаның әтисе Ринат Аптеевның “Сбербанк” картасы номеры: 4276 6200 3653 5759

Регинаның әнисе Резеда Аптееваның “Сбербанк” картасы номеры: 5469 6200 1331 7563

Регинаның әнисе Резеда Аптееваның “Ак барс” картасы номеры: 4244 3695 1394 6654

Регинаның әбисе Ирина Аптееваның “Ак барс” картасы номеры: 2200 5301 2825 4083

Яндекс ДЕНЬГИ: 410017149183784

QIWI КОШЕЛЕК: 79874238345