Даун синдромлы балалар белән эшләүче Әнисә Шәмсетдинова: «Үз балаңа ышанырга кирәк»

Башта Әнисәнең тормышы башкаларныкыннан бер ягы белән дә аерылмый: балачак, мәктәп, институт, кияүгә чыга, беренче балалары туа.

«Барысы да икенче балабыз Даун синдромы белән тугач башланды, — ди Әнисә Шәмсетдинова. — Балабызга диагноз куйгач ук, ирем белән берничә ай эчендә аерылыштык. Ул әле хәзер кечкенә — дүрт кило ярым, күтәреп йөри аласың, аннары 25 кило булгач нишләячәксең, дигән җөмләсе әле дә хәтеремдә. Минем җавабым әзер иде: ул шул авырлыкта булганда чемпион булачак, дидем. Менә шул көннәрдән соң алты ел узды. Бүген минем улым — Оскар йөзү буенча көмеш призер (гади балалар арасында — ТИ)».

Кыю ананың сүзләренә караганда, йөклелек чорында бернинди проблемалар да булмый, барысы да гадәттәгечә уза. Бөтен кирәкле анализлар да тапшырыла, табиблар күзәтүе астында була ул. Бала тудыручы табиб соңыннан үзе дә шок хәлендә кала.

Студент чагында ук Әнисә төрле социаль проектларда волонтер буларак катнаша. «Тормышымның шул моменты миңа аякта нык басып калып, көч туплап, җәмгыятьнең басымы каршында сыгылмыйча атларга көч бирде. Беренче максат итеп бу авыру турында дөрес һәм төгәл мәгълүмат җыюны куйдым. Күп төрле файдалы чыганаклар таптым. Нәкъ менә дөрес итеп тәкъдим ителгән мәгълүмат җитмәү аркасында Даун синдромы белән туган нарасыйларны күпләр бала тудыру йортында ук ташлап чыгып китәләр», — ди ул.

«Бездә: «Кем беренче?» — дигән сорау куелмый»

2015 елда Әнисә Шәмсетдинова «Downside sport» дип аталган коммерцияле булмаган социаль мәгълүмати проект оештыра. Оешманың девизы: булган стереотипларны үзгәртү — спорт бөтен кеше өчен дә.

«Downside sport»ның барлыкка килүе — Әнисәнең улы Оскарның үзенчәлекле бала булып дөньяга килүенә бәйле. Шуннан соң ул кечкенә балалар өчен йөзү төркеме ачып, улы белән шөгыльләнә башлый. Башта бу төркемгә гади балалар белән беррәттән могҗизалы балалар да (Әнисә үзе Даун синдромлы балаларны шулай дип атый) йөриләр.

«Үзем гимнастика, йөзү буенча тренер булсам да, үзенчәлекле балалар белән эшләү тәҗрибәм юк иде әле ул вакытта, бөтенесе белән бергә шөгыльләндек. Программалары да бертөрле. Без әти-әниләр катнашыннан башка гына эшләдек башта. Төркемдәге 10-15 баланың 5-6сы үзенчәлекле бала иде. Әлбәттә, алар безнең ярдәмгә күбрәк мохтаҗ. Берәр елдан соң, балалар саны да арткач, үземнең генә хәлем җитмәячәген аңладым.

Шуннан соң төркемне икегә бүлдек. Без ата-аналарга: «Сез үз балаларыгызның киләчәк язмышы өчен җаваплы», — дип аңлата башладык. Һәм шунда әлеге проектны булдыру идеясе туды. Иң беренче чиратта, без ата-аналарга Даун синдромы турында аларга дөрес, аңлаешлы итеп сөйли, аңлата идек. Кызганыч, күбесе моның нәрсә икәнен төшенеп бетми, тәрбияне кайдан башлап җибәрергә икән дип югалып калган чагы була. Шул вакытта без аларга мәгълүмати ярдәм күрсәтергә тырышабыз», — ди Әнисә.

Алар башта физик күнегүләрдән башлыйлар. Беренче уңышларны күрә башлагач, үзләренең дөрес юлда икәнлекләрен аңлап, җиң сызганып эшкә керешәләр.

Проектның төп миссиясе: җәмгыятькә Даун синдромы турында дөрес һәм аңлаешлы мәгълүмат җиткерү, ятимнәр процентын киметү, аларны укыту, социальләштерү һәм соңыннан эш белән дә тәэмин итү.

«Үзбәкстанда Даун синдромлы балалар арасында соңгы 5 елда ятимнәр кимеде. Без моны үзебез тикшереп торабыз, мәгълүмат җыеп анализ ясыйбыз», — ди «Downside sport» оешмасының җитәкчесе.

«Downside sport» оешмасы Даун синдромлы балаларны укытып кына калмый, ә алган белем-күнекмәләрен тормышта кулланырга да өйрәтә. Шул максаттан чыгып, үзара төрле ярышлар үткәрәләр. «Кем беренче?» — дигән сорау куелмый бу очракта. Каршылыклары булган аралыкны дөрес итеп үтү — чын җиңү санала. «Барысын да бүләкләдек, котладык.

Шул ук вакытта үзебез өчен уникаль мөмкинлекләре булган балаларны да билгеләдек. Чынлап торып спорт белән шөгыльләнергә теләгән балалардан команда тупладык. Безнең белән хезмәттәшлек итә алырлык бассейннар эзләүгә алындык. Тик тренерлар психологик яктан әзер түгел иде. Башта аларны өйрәтә торган төрле семинарлар үткәрдек, үзенчәлеге булган балалар белән уртак тел табарга булыштык», — дип сөйләде Әнисә.

Әлеге социаль проект кысаларында, Даун синдромлы балалар турында дөрес мәгълүмат җиткерү эшен төрле формада башкаралар: бала табу йортлары өчен төрле брошюралар әзерлиләр, сәүдә үзәкләрендә мәгълүмати акцияләр оештыралар.

«Авыр чакта спорт ярдәм итә»

«Соңгы елларда мин булган стереотиплар белән көрәшеп тормыйча, артык эндәшмичә, алга, куйган максатларыма баруымны дәвам итәм. Теләсә нинди авыр очракта, стресс вакытында спорт минем өчен бөтен кыенлыклардан да панацея булып тора. Һәрвакытта да, спортның теләсә нинди төре», — ди Оскарның әнисе.

Эшне башлаганда үзләре генә булса да, хәзер инде төрле спорт клублары аларга кушыла башлаган. Теннис мәктәбе дә кушылу теләген белдереп, үзләренең мәйданында түләүсез шөгыльләнү хокукын биргән. Ярышлар, бәйрәмнәр өчен түләүсез мәйданчыклар тәкъдим итүчеләр дә арткан. Шуларның берсендә яшүсмерләр өчен боулинг буенча ярыш үткәргәннәр. «Боулинг уйнаган вакытта залда башка балалар да бар иде. Күреп, карап торып, безнең янга төрле сораулар белән килүчеләр дә булды. Минемчә, бу үзенә күрә бер алга китеш. Без мондый чаралар, акцияләр белән тирә-юньдәге кешеләргә Даун синдромлы балалар турында мәгълүмат бирәбез. Алар да нәкъ башкалар кебек үк эшләргә дә, уйнарга да сәләтле икәнен күрсәтәбез килә. Һәр нәрсә үз чираты белән бара. Килер бер көн, безнең җәмгыять тә мондый күренешләрне ничек бар, шулай кабул итәргә өйрәнер», — дип ышана ул.

Әнисәнең ике улы бар, олысы Аланга 10 яшь, Оскарга — 6. Әни кешенең сүзләренә караганда, малайлар үзара бик дус. «Алан быел гына Оскарның диагнозы белән кызыксына башлады, сораулар бирә. Аңа кадәр энесен башка балалардан берничек тә аермый иде. Үткән елны безнең «Downside sport» проекты Грузиягә стажировкага барырга лаек дип табылды. Нәкъ менә шунда Алан үзенчәлекләре булган балалар белән аралашты, уртак тел табарга өйрәнде. Оскарга гел булышып тора, яклый, аның хәленә керә белә.

Оскарым өчен абыйсы Алан һәр нәрсәдә үрнәк. Ул йөзү белән шөгыльләнә: беренче яшүсмерләр разрядын алды. Ярышларга барганда, Оскарны һәрвакыт үзебез белән алабыз. Шушы ярыш атмосферасына карап, тренировкаларга йөрергә аның да мотивациясе арта», — ди ике малай әнисе.

«Балаларым уңышы миңа канатлар куя»

Карантинга кадәр малайлар кич белән генә күрешә торган булганнар. Көндез һәркайсының үз эше: дәресләр, спорт белән шөгыльләнү, балалар бакчасы һәм башкалар. Хәзерге дөньяда карантин хөкем сөргәндә үзләренең көн тәртибен дә сөйләде Әнисә:

«Хәзер менә бөтенебез бергә үткәрәбез вакытыбызны. Бер көнгә планны балалар төзи. Алар теләгәнчә була, әлбәттә, тик укуларга зыян китермичә. Башка көнне инде нәрсә эшләячәгебезне үзем билгелим.

Карантинның кайбер иртәләре кочаклашулардан, шаярулардан башлана. Бергә иртәнге аш әзерлибез, аннары Алан үзе дәресләрен хәзерли, мин Оскар белән. Бергәләп төшке ашны ашаганнан соң, Оскар бер сәгать ял итә. Бу вакытта мин Алан белән, аның дәресләрен карап чыгам. Аннары чәй эчәргә берәр тәмле әйбер пешерәбез, бергә инглиз телен өйрәнәбез.

Көндәлек эшли торган күнегүләрне онытмаска тырышабыз. Калган вакытта кәефкә карап эш итәбез».

Нинди генә кыенлыклар һәм киртәләр белән очрашырга туры килсә дә, Әнисә аларны җиңеп, алга баруын дәвам итә. Балаларының уңышы аңа канатлар куя. «Улым Оскарга, аның уңышларына карыйм да, алга барырга кирәклегенә тагын бер кат инанып куям, югыйсә барысы да бушка булачак.

Ана мәхәббәте - үзе чын могҗиза бит ул. Башкалар ышанмаганда да, үз балаңа ышанырга кирәк. Һәрвакыт, ни генә булса да. Үз тәҗрибәмнән чыгып әйтәм! Минем төп терәгем һәм мотивациям — минем гаиләм», — ди Әнисә, киләчәккә зур ышанычлар баглап.