«Даруларны витамин дип эчәм»: ВИЧ инфекцияле яшүсмерләр ничек яши?

Соңгы арада радио-телевидение һәм массакүләм мәгълүмат чараларында ВИЧка аноним анализ тапшырып булуы турында еш ишетелә. Бу очраклы рәвештә генә түгел икән. 1 декабрь халыкара ВИЧ инфекциясе белән көрәш көне итеп игълан ителгән, ә 15 май — шул авырудан үлүчеләрне искә алу көне буларак билгеләнгән.

Светлана Изамбаева — Россиядә беренчеләрдән булып әлеге диагнозы барлыгын әйтеп, йөзен күрсәтеп яшәүче хатын-кыз.Ул психолог һәм коммерцияле булмаган фонд җитәкчесе булып тора.

«Шушы көннәр — 1 декабрь һәм 15 май якынлашканда гына сөйләп алалар шул ВИЧ инфекциясе турында. Башка вакытта эндәшмиләр, — дип сөйли башлады Светлана. — Әлеге диагнозлары уңай булган кешеләргә кайвакыт җәмгыятьтә төрле кыерсытулар, аңлашылмаучанлык, гаделсезлек белән еш очрашырга туры килә. Чөнки безнең җәмгыятьтә әле хәзер дә моның белән бәйле төрле стереотиплар яши.

Җәмгыятьтә хөкем сөргән бу ялгыш уйларны, стереотипларны бетереп тә булыр иде. Тик моның өчен һәрдаим аңлату эше алып барырга кирәк. Ниндидер бер коллективка килеп статистика мәгълүматларын җиткереп, аны йоктыру юллары турында лекция укып китеп кенә түгел, ә булган куркуларны бетереп, чынлыкта аның нәрсә икәнен аңлатып, төрле интерактив методлар кулланып эшләү мөһим. Мин үзем күп җирләргә йөрим, төрле районнарга барам. Башта бөтенесе дә: «Бу безгә нәрсәгә кирәк, кызык та түгел, безгә кагылмый бит ул», — диләр. ВИЧ инфекциясе турында сөйләшергә куркалар, борчылалар. Башта мин психолог буларак чыгыш ясыйм. Соңыннан алар миндә бу диагнозның барлыгын белсәләр дә, инде килеп кочакларга да курыкмыйлар. Моның турында да сөйләшергә кирәклеген аңлыйлар».

Олылар ул куркыныч сүзләрдән качса да, тулаем нәрсә икәнен төшенеп бетә алалар. Ә менә ВИЧ инфекцияле аналардан шул диагноз белән туган балаларга кайчан һәм ничек итеп аңлатырга соң?

«Балалар кечкенә чакта башта бик тәмсез, әче бер сироп эчәләр. Соңыннан шул зур даруларны кабарга, йотарга өйрәнәләр. Бер балага әнисе аптырагач, синдә рак дип аңлаткан, беләсезме? ВИЧ дигән куркыныч сүзне әйтмәс өчен, хәтта рак дигәннәр. Яшүсмерләр кризисы чорына кергәнче балага барысын да аңлатырга кирәк. Әлбәттә, башта уен формасында. Хәзер моның өчен нинди генә күнегүләр юк. 9 яшьләр чамасында балага бу вирусның исемен дә атарга була. Шуннан соң аны төрле ярдәм төркемнәренә кертергә, алып барырга кирәк. Бу хакта төрле китаплар, видеолар белән таныштырырга була.

Ата-аналар һәм ВИЧ инфекцияле балалар тәрбияләүче әбиләр белән дә эш алып барылырга тиеш. Балалары сорау биргәч, алар бу хәлне аңлата алырлык хәлдә булмыйлар. Диагнозларын белгертәселәре килми», — дип аңлатты булган кыенлыкларны Светлана Изамбаева.

«Үземдә ВИЧ икәнен онытырга тырышам»

Бу диагноз белән кешеләр ничек яши? Башкалар ягыннан аңлау табу һәм мондый серне саклау кыен түгелме икәнен белү өчен яшүсмерләрнең үзләре белән сөйләштек.

Алсу, 14 яшь: «Кечкенә чагымда дарулар эчкәндә гел сорый идем нигә эчүемне. «Чәчләрең, тырнакларың яхшы үссен өчен», — дия иде әни. Әби барысын да үскәч аңлатырга сүз бирде. ВИЧ турында алай берсе дә сөйләп утырмады миңа. Әти мине Светланага илтте. Шунда ничектер аңладым инде. Башта җитди кабул итмәдемме, белмим, ярар, бар инде, дип кенә яшәдем. Чынлап торып аңлагач авыр булды, хәзер 14 яшемдә генә тулысынча кабул иттем, ахры.

Кыен, елыйсы килгән минутларым, ни өчен нәкъ менә минем белән шундый хәл килеп чыкты дип уйлаган чакларым да булгалый, әлбәттә. Әнигә бер тамчы да үпкәләмим. Ул вакытта мин күбрәк Светлана яки әбием белән сөйләшәм. Әти белән дә, әни белән дә бу темага сөйләшергә яратмыйм, елыйсым килә башлый… Гомумән, моның турында искә төшереп торырга яратмыйм. Даруларымны эчкәндә дә витаминнар дип кабул итәргә тырышам.

Диагнозым турында гаиләм һәм әби генә белә. Дусларым, сыйныфташларым белсә, аннары минем белән берәү дә сөйләшмәс дип куркам. Кешеләр бит ВИЧ инфекцияле кешеләргә кул белән кагылсаң да авыру йогар дип курка. Югыйсә, мин нәкъ шундый ук кеше, башкалар кебек үк яшим.

Үскәч, минем дә Светлана кебек психолог буласым килә. Мин шундый ук балалар белән эшләр идем, ләкин диагнозымны әйтмичә генә».

«Ишетү бер хәл, бу авыру белән үзеңә очрашу авыр икән»

Рәйсә апа ВИЧ диагнозлы оныгын тәрбияли. Авыру булуын алар анализлар тапшырган вакытта, малайның 5 яшендә белеп алалар. Бу минутларын искә төшерү Рәйсә апага җиңелләрдән булмады. «Без күп күрдек, күп ишеттек инде. Башта баланы кая куярга белмәдек, ирем белән үзем чиратлап эшләп тилмердек. Әти-әнисе кайткалап торалар иде, аннары алары да бетте», — дип ул сүзен каян башларга да белмәде. Оныгында ВИЧ тапканнан соң 15 еллап вакыт узса да, яралар әле төзәлмәгән. Рәйсә апага тынычланырга вакыт кирәк булды.

«Хастаханәдә башта, анализны югалттык дигән булып, кабат тапшырттылар. Менә икенче тапкыр да уңай нәтиҗә килгәч, миңа әйттеләр. Шул чакта утырдым да, берни эшли алмадым. Шунысы гына истә калган. Телевизордан, төрле җирләрдән ишетәсең аны ишетүен, нәрсә икәнен дә чамалыйсың, тик үзеңә очрашырга туры килсә, бик кыен икән. Аның шулай була алуы башка да килгән юк иде бит.

Вакыт үтә торды, без хастаханәләр буйлап йөрдек. Оныгым башта балалар бакчасына, аннары мәктәпкә китте. Аңа барыбер түгел иде, ул безнең бик кызыксынучан малай булды. Анализлар бирергә баргач: «Дәү әни, без ник гел монда киләбез, безең класстан берәү дә йөрми бит», — дип аптырата иде. Шунда үземчә аңлатмакчы булып: «Безнең канга микроб эләккән, шуны тикшерәбез. Монда килеп йөргәнне берәү дә белергә тиеш түгел», — дим. 10 яшькә кадәр дарулар эчмәдек, барысы да тәртиптә иде. Соңыннан гына махсус дару эчә башладык. Төрле брошюралар бирәләр иде, аннары икебез дә психологларга йөрдек. Бик авыр булды башта. Аннары беркөнне үзе аңлады инде. Соңыннан үзе дә башка балаларга сөйләп, волонтер булып йөрде.

Беренче тапкыр ишеткәч, берни дә белми идек: бу баланы нишләтергә? Табиблардан ничә яшькә кадәр яши дип тә сорадым. Шул вакытта алар: «30га кадәр яши, аннары белмибез», — дигәннәр иде. Яшәп була, дарулары бар бит аның», — диде Рәйсә апа.

Дәү әни оныгы өчен бик тә борчыла. Аның киләчәк тормышы өчен бигрәк тә. Рәйсә апа белән ире оныгына яхшы белем, тәрбия биргәннәр. Хәзерге вакытта оныклары инде эшли. Дәү әнисе-дәү әтисе янында аерым яши.

«Аның өйләнәсе дә бар. Нинди кызлар очрар үзенә? Аларның да төрлесе бар бит. Бер кыз белән очрашып йөрде ул. Аларга бит аңлатучы кеше дә юк. Бәлки, ул үзе нәрсә дә булса сөйләгәндер инде. Оныгым аерым торса да, көн саен сөйләшәбез, күрешәбез.

Дуслары белә аның диагнозын. Сыйныфташ дуслары белән гел аралашып торалар, очрашалар, шашлыкка бергә йөриләр.

Мәктәптә сыйныф җитәкчесе һәм шәфкать туташы белә иде безнең диагнозны. Берәүдән дә аермадылар, башкаларга нинди мөгаләмә булса, безгә дә шул ук булды. Балалар бакчасында да кире какмадылар. Ул әйбәт укыды, тәртипле иде, күп төрле түгәрәкләргә йөрде.

Озак еллар югалып, элемтәсез торганнан соң, әнисе дә кайтты. Кияүдә, тагын ике бала тапты. Алары сау-сәламәт, Аллаһка шөкер. Оныгым әнисе белән дә аралаша. Тик аралары инде җылы түгел. Үпкәлим, ачу саклыйм димәсә дә, күңелендә бер төен бардыр. Әйтеп кенә бетермидер, ничек булмасын инде! Оныгымны кызганам, бик яратам», — дип елап та алды Рәйсә апа. Онык үзе исә сөйләшүдән баш тартты.

«Шундый ук диагнозлы яшүсмерләр белән аралашам»

Лилия ачылып китеп сөйләшә алмады. ВИЧ инфекциясе дигәнне ишетү дә, әйтү дә аңа авыр иде. Яшүсмер баланың күңел төбен актарырга мин дә батырчылык итмәдем. Аның диагнозы турында гаиләсеннән кала берәү дә белми икән. «Миңа хәзер 14 яшь. Диагнозым турында 3-4 яшьтә үк белдем. Нәрсә дип аңлатканнарын хәзер хәтерләмим инде. Әбием сөйләгән иде. Үскәч, кабат сорагач, шул чир синдә дип әйттеләр дә, калганын инде үзем интернеттан эзләп табып укыдым.

Шундый ук диагнозлы яшүсмерләр белән аралашам. Бу миңа мин үзем генә шундый түгел икәнне аңларга ярдәм итә. Без һәрвакыт бер-беребезгә терәк булырга тырышабыз. Светлана да психолог буларак миңа бик булыша», — дип сөйләде Лилия.

Ул әнисенә үпкәләми икән. Мәктәпне тәмамлагач, Лилия пешекче һөнәрен үзләштерергә уйлый.

ВИЧ инфекцияле кешеләр, билгеләнгән даруларны кабул иткән очракта, җәмгыятькә куркыныч түгел. Кызганыч, моны бик азлар гына белә. Шуңа күрә геройларыбызның да җәмгыять тарафыннан кире кагыласылары килми, диагнозларын сер итеп саклыйлар.