«Бер органы да сәламәт түгел»: бер кочак авыруы булган Динәгә ярдәм кирәк

Сибгатуллиннар гаиләсенә Аллаһы Тәгаләдән бик зур сынау бирелгән, дип, 2021 елда язган идек. Гаилә яман шештән иза чигә… Альбина һәм Рашат 16 яшьлек Данис, 13 яшьлек Динәне үстерәләр. Уллары Данис уңышлы гына мәктәпне тәмамлап, техникумда укып йөрсә, кызлары Динәнең генә хәлләре җиңелләрдән түгел. 13 яшьлек кызда – бер кочак диагноз.

• Бер гаиләдә дүрт авыру: Балтачтан Сибгатуллиннар яман шештән иза чигә

2021 елдан Альбина ханым белән хәлләрне белешкәләп тордык, бу юлы Альбина ханым белән озаклап сөйләштек. Сибгатуллиннар гаиләсенә Рамазан аенда ярдәм итсәк, саваплы гамәлләребез күп тапкырлар артыр, шәт ИншәәАллаһ.

Ярты ел депрессиядә: «Дөньяның асты өскә килде, тормышның яме калмады...»

– Альбина апа, бу хәлләрдән соң 4 ел үткән. Ана күңеленә бер дә җиңел түгелдер, ләкин хәлләрегез турында безнең белән дә уртаклашсагыз, сөйләсәгез иде. Без бит, әкияттәге кебек, «хэппи-эндка» өметләнәбез. Кызыгыз Динәнең хәлләре, исәнлекләре ничек?

– 2021 елда Санкт-Петербургка дәваланырга бардык. Протон терапиясендә тикшергәч, кызым Динәнең 1 күзе бөтенләй күрмәячәк, мөгаен, диделәр. Ягъни 1 күзенә гарантия бөтенләй юк. Икенче күзен булса да саклап калырга кирәк, дип аңлаттылар. Бу хәбәрне белгәч тә, мин депрессиягә бирелдем.

Депрессиянең кайдан, ничек килеп чыкканын да төшенмичә калдым: үз-үземне кулга ала алмый башладым. Психологларга мөрәҗәгать иттем. Санкт-Петербургта 2 ай торып, еламыйча калмаган көнем булмады. Питерга киткәндә: «Әнине башка күрмим бит инде мин», – дип борчылдым. 2 ай дәваланып, Динә белән Санкт-Петербургтан кайткач, әнине тәрәзәдән генә күреп калдым. «Температурам бар, кереп тормагыз әле, мунча ташларын юганда салкын тиде бугай, бик каты авырыйм», – диде.

Әнине районда белмәгән кеше юк. Авырса да, эшләп йөрде бит ул, безнең өчен дип тырышты, мескенем. Балтач районында бөтен мәктәпләрне штукатурить итеп йөрде, штукатур-маляр иде.

...Ковид белән авыргач, чарасызлыктан, күз яшьләре тулды, Зилә. Өйдә Динәбез бар, аны калдырып китәргә кеше булмаганлыктан, өйгә килеп, миңа система куя иделәр. Башым китә, дип уйладым. Әнине Балтач хастаханәсенә алып киттеләр. Тиз-тиз генә тикшереп, 3-4 көннән аны Арчага алып киттеләр. Әни белән телефоннан смслар язышып тордык. Тернәкләнеп китсен өчен шулпалар алып бардык. Әнием бер ай ковид белән авырып, 2021 елның 6 ноябрендә арабыздан китеп барды.

Әти берүзе калды. Инфаркт кичерде. Ирем Рашатка инсульт булды. Әтине ташлап булмый, аңа да ярдәм итәргә тырышабыз.

Әнинең үлемен бик авыр кичердем: дөньяның асты өскә килде, тормышның яме калмады. Тагын депрессиягә бирелдем, ярты ел күккә карап яттым. Ирем дә бик авыр хәлдә калды, чөнки аңа да ковид эләкте, аның белән дә психологлар эшләде.

«Мөмкинлекләре чикле булган балаларны үстерүче аналар төркемен төзедем»

– 2022 ел, март. Ярты ел үтте. Депрессиядән көч-хәлгә арына алдым. Үземне кая куярга белмәдем, сөйләшергә кеше булмады. Тик торып ятып булмый дип, мөмкинлекләре чикле булган балаларны үстерүче аналарны таптым. Әниләр төркемен төзик тә, балалар өчен төрле чаралар үткәрик, дидем.

Район башлыгы урынбасарына мөрәҗәгать иттем. Ул да безнең гаиләне белә... «Балаларга уеннар оештырыйк, бәлки, бассейнга да йөртеп булыр иде», – дип әйтеп карадым. Аллаһның рәхмәте, алар миңа теләктәшлек белдереп, төркем дә төзелде, тәкъдим-теләкләрне дә тыңладылар һәм сәламәтлеге чикле булган балаларга түләүсез төрле мөмкинлекләр тудырылды: атнасына 2 тапкыр бассейнда йөзү, бәйрәмнәр үткәрү һ.б. Балтачта сәламәтлеге чикле булган балалар өчен бәйрәмнәр бик еш оештырыла башлады, моңа кадәр андый чаралар күп түгел иде.

Хәзерге вакытта шул төркемдә йөзгә якын әниләр бар. Әти-әниләр, балалар белән очрашып, тынычлана башладым. Алар – бүгенге көнгә кадәр терәк-таянычым. Кешенең ничек яшәгәнен күрәсең, киңәшләшәсең, белмәгәнеңне сорыйсың. Төркемдәгеләр белән туганлашып беттек. Социаль яклау хезмәткәре дә игъланнарны, хәбәрләрне шунда яза. Мәсәлән, аңлап бетермәгән кешеләр була, Балалар клиник хастаханәсенә барганда нинди анализлар кирәклеген сорагач, җавап бирүче табыла. Чөнки төркемдәге әниләрнең барысы да хастаханә юлларын мең тапкыр таптаган, авырлыклар аша узганнар. Менә шулай бер-беребезгә булышып, ярдәмләшеп торабыз. Әни вафат булганнан соң әлеге төркемне булдырып, үзем дә аякка бастым, – дип сөйләде ул.

«Аягына бөтенләй басмый»

Альбина апаның бар хыялы – ничек тә булса Динәне аякка бастыру. «Үзебез дә мәңгелек түгел бит», – ди ул. Бер кочак диагнозлары да булмасамы... Бер кочак диагнозга гемипарез да өстәлгән (гемипарез – тәннең сул яисә уң ягындагы яртысы тиешенчә хәрәкәтләнми, неврологик диагноз).

– Аяклары аксаклап йөри башлагач, Казандагы реабилитация үзәгенә барып, ортопед-травматологка күрендек. «Гормон даруларын эчә башлагач, бер буыны үсмичә калган ахры, шуңа күрә бер аяк киемен күтәртергә кирәк», – дип киңәш бирде. Күтәртеп карадык, ләкин файдасы булмады. Аягын күтәреп йөри алмагач, Динәбез февраль аенда бозлавыкта таеп егылды. Казанга «ашыгыч ярдәм» машинасы белән алып китеп, операция ясап, тимер конструкцияләр белән җыйдылар. 2 айдан, менә-менә төзәлә дигәндә, генә тагын шул ук аягын сындырды. Психологик травма булып калды ул аның.

– Динә йөри аламы?

– Табиблар: «Аякка бассам, егылырмын» дигән психологик травмасы бик көчле», – дип аңлата. Аягына бөтенләй басмый. Умыртка баганасы кәкре, көчле сколиоз башланган. Күбесенчә ятып кына тора, утырганда да авыша, туры итеп утырмый, яту ягын карый. Урамга алып чыгабыз дигәндә өйдә паника башлана: талаш, елаш, акырыш... Кар яугач та, кардан, боздан курка.

– Урамга күтәреп алып чыгасызмы?

– Ике ягыннан тотып алып чыгабыз. Беренче вакытта беләкләрем дә авырта башлаган иде. Егылмаска дип, шундый каты итеп тота. Хәзер әтисе белән генә чыга. Шулай итеп, тотып йөртәбез. Берничә ай коляскада булды. Поездда барыр өчен, алдан коляскага заказ бирәбез.

Шуңа күрә без 2 ай саен Мәскәүгә реабилитация үзәгенә йөри башладык. Казанда гына булмый, комплекслы реабилитация кирәк. Психологик яктан да, калган диагнозлары буенча да. Алар бик күп... Шуңа да дәваланырга йөреп торабыз.

– Альбина апа, Мәскәүдә комплекслы дәвалану өчен шартлар бар, дисез, ә Казанда алай ук түгел, күрәсең.

– Казанда онкология табибларына мөрәҗәгать итәбез дә бит, безгә «МРТ үткәрү тиеш түгел» диләр. Шушы сүзләре йөрәгемне авырттырды. «Сезнең 5 ел ремиссия», – дип аңлаттылар. 2021 елдан 3,5 ел гына үткән бит, нинди ремиссия турында сүз барырга мөмкин? 2 тапкыр рецидив кабатланды. Калкансыман бизе, бавыры коточкыч зурайды, аяк размеры да зур. Сөт бизе гормоннары, бөер өсте бизләре эшләми. Аягы сынганнан соң боларның барысын да, тикшертеп торырга, анализлар тапшырып торырга кирәк.

Казандагы хастаханәгә барганда бөтен анализларны да ала иделәр, кирәк булса, УЗИ ясап, эндокринологта күренеп кайта идек. Ягъни 1-2 көн дигәндә эше бетә иде. Хәзер исә елына 1 тапкыр МРТ гына үтеп, өйгә кайтып китәргә кушалар. Мәскәүдәге табиблар һәр ярты ел саен МРТ үтәргә кирәк дип язган иде югыйсә. Баш табибка әйтә торгач, ә аннары Татарстан Республикасы Сәламәтлек саклау министрлыгына мөрәҗәгать иткәннән соң, Казандагы табиблар анализларны алып калды.

Әмма парадокс: һәр анализны тапшырыр өчен 4-5 мең сум акчаңны әзерләп тор. Бөтен анализларның түләүле булуы күңелне төшерде. Гомумән, яман шештән авыручыларга тикшеренеп чыгу – түләүле. Түләүсезе дә бар, диярсез. Аның өчен көн саен аерым-аерым язылып, Балалар клиник хастаханәсенә көн саен барырга кирәк. Анда барсаң, очы-кырые юк, ерып чыгарлык түгел. Һәр анализны аерым көнне, чират торып бирәсе. Бер анализны биреп, икенче, өченчесенә җиткәндә инде, 1 ай чамасы вакыт үтә. Әйтегез әле, авыру бала көн саен авылдан килеп шулай йөреп бетә аламы? Алай йөри калсаң да, бензинга акчаңны әзерләп тор, ә күпме нервлар бетә!

Гадәттә, бер генә табибка күренергә кушалар. Ләкин түләүле хезмәт күрсәтүгә мөрәҗәгать итми мөмкин түгел, ә анда консультация алу – 3 мең, һәр анализ – 4-5 мең... Кесәң бушап кала, тир түгә-түгә җыйган акчаңны калдырып чыгасың.

«Динәнең бер органы да сәламәт түгел»

– Динәгә Мәскәүдәге реабилитация үзәге бик ярдәм итә, дидегез. Динә анда хәзер кайчан барачак?

– Без хәзерге вакытта Мәскәүдә реабилитация үзәгендә. Динәнең өянәге кузгалды, яңадан дарулар өстәлде. Бер кәеф юк...

Июньдә Мәскәүдәге эндокринология үзәгенә барырга ниятләп торабыз. Язылыр өчен айлап чират көтәсе. «3 ай түзәрбез инде», – дип, үз-үземне тынычландырдым. Анда инде Динәне тулаем тикшереп чыгарачаклар. Невропатологка да барырга кирәк, чөнки өянәге кузгала башлады. Мәскәүдә булган вакытта берәр түләүле табибка күренеп булыр, дип өметләнәм. Түләүле булса да, Мәскәүдә көчле табиблар эшли. Казандагы табибларга ышанычым сүрелде…

«Нишләп Сез безне стационар дәвалануга кабул итәргә теләмисез, моңарчы без стационарга ятарга дип килә идек. Тикшереп чыгара идегез бит», – дидем Казандагы табибларга. «Урын юк», – дигән җавап ишеттем. Ә ул көнне 3 кеше керде... «Күпме урыннар бар бит», – дигәч, сүзсез калды табиб. Моны ничек аңларга? Хастаханәдә болай да «сугыш»тан калган әниләр бит – үлем белән көрәшкән балаларның әниләре йөри, нишләп шундый караш, мөнәсәбәт?

Бер генә нормаль органы булса иде, димен. Ләкин Динәнең бер органы да сәламәт түгел. Башыннан алып аяк бармакларына кадәр. Гормоннар эчкән вакытта бөтен органнары үскән, сөякләре формалашмаган. Шулай булгач, безгә бер-бер артлы реабилитация кирәк. Өйдә ятып кына булмый.

Соңгы тапкыр Федераль балалар реабилитация үзәгенә барган идек. Ләкин анда дәвалану түләүле. Андагы дәвалану Динәгә файдага булды. Ләкин ул вакыттан инде 2 ай үтте. Мәсәлән, андагы табиблар эчерткән даруны мин бирә алмыйм, чөнки табиб түгелмен.

Болай да бер кочак дару эчәбез бит: көнебез дару эчеп башлана, дару эчеп тәмамлана. Даруларны да табиблар дөрес билгеләмәгән. Динә утырган килеш йокыга китә иде. Мәскәүдә нейроонкология реабилитация үзәгендәге табиблар күреп алгач: «Бала болай йокларга тиеш түгел», – диделәр. «Дөрес эчмисез, бу дару сезгә тиеш түгел», – диделәр, без башка даруга күчтек. Бик күп даруны үзебез сатып алабыз. Дарулар даруханәләрдә генә бетә күрмәсен, дим.

Өйдә торганда бассейнга да барабыз, махсус тренажер җайланмасы да бар, яткан килеш тә физик күнегүләр эшләтәм. Ә менә реабилитологлар, психологлар комплекслы эшли.

«Пенсиягә генә яшәп булмый»: Альбина ханым, гаиләсен ашатыр өчен, төннәрен чәкчәк пешерә, токмач кисә

– Даруларга, реабилитация үзәкләренә барып тору, дәвалану, бер-бер артлы анализлар һәм башкасы, башкасы... Боларның барысы да зур гына акчалар таләп итә бит. Саный башласаң, санарга куркырсың. Альбина апа, акчаны ничек җиткерәсез?

– Динәнең, ирем Рашатның пенсиясенә генә яшәп булмый. Кичләрен, төннәрен, иртән чәкчәк пешерәм, токмач кисәм. Бу эшләгән эшләремнән рәхәтлек алам, шундый канәгать калам. «Ничекләр эшләп бетерәсең син моны?» – диләр. Токмач кискәндә дә: «И, Аллаһка шөкер, эшли алганыма мең шөкер. Кешеләр куанып, сау-сәламәт булып авыз итсеннәр», – димен. Үз-үземә рәхмәт әйтәм: «Альбина, син молодец. Кул кушырып утырмыйсың», – дим.

Кибетләргә шалтыратып: «Зинһар, булышыгыз әле, чәкчәк, токмачларны сатып бирә алмассызмы», – дим. 3-4 төрле кибет чәкчәкләремне, токмачларымны сата. Аллаһның рәхмәте, кеше ала. Туйларга, мәҗлесләргә дә заказ бирәләр. Шушы акчаны җиткерергә тырышабыз. Улым Данисны да укытырга кирәк, гаиләне киендерергә, ашатырга кирәк. Ирем таксига чыгып керә. Ул да үз көнен үзе күрә, үз даруларын үзе сатып ала. Шул авыртуга чыдый алмыйча, кеше белән аралашып, «таксовать» итеп көнен үткәрә. Аллаһка шөкер, дип торабыз.

– Улыгыз Данис ни хәлләрдә?

– Малай да, Аллаһка шөкер, Арчада газ буенча техникумда укый. Укуыннан алып кайтабыз да, туп-туры эшкә – «Озон»га бара. Көн саен эшли. Безнең тилмереп эшләгәнне, яшәгәнне күрә, шуңа да акча сорамый, барысына да үзе тырыша. Үзен үзе тәэмин итә.

– Динә ничәнче класста?

– Алтынчыда. Өйдә генә укый ул. Төрле-төрле укытучылар килә-китә. Алар да: «Динәнең шундый әйбәт башы эшли», – дип мактыйлар. Ә кайсы вакытта Динә сүлпән була. Өйгә килеп укыткач, бөтен әйберне янына килеп аңлаткач, адаптацияләнелгән программага «дүртле» билгеләренә укый. Программаны акрынлап үзләштереп бара.

Динәнең хәле һава торышына бәйле. Суыта башласа, башын күтәрә дә алмый. Көн җылыта башласа да шул хәл. Кәефе дә шуңа карап үзгәреп тора. Авыртулары да төрлечә була ала, чөнки башына 3 операция ясалган. Минем өчен иң мөһиме – Динәнең сау-сәламәт булуы, – диде Альбина Сибгатуллина. Ана күңеле газиз баласының дәваланып, таза, сау-сәламәт булуына өметләнә, сабыр гына көтә, дога кыла, кулыннан килгәнчә тырыша.

Рамазан аенда кылынган изге гамәлләр күп тапкырга арта, диләр. Изге айда изге гамәлләрне күбрәк кылып калыйк. Битараф булмаучылар, ярдәм итәргә теләүчеләр өчен Сибгатуллиннарның реквизитларын калдырабыз.

89872071078 – «Сбербанк»ка беркетелгән телефон номеры (Альбина Сибгатуллина).