«Әти, үзенең кеше ярдәменнән башка тора алмаячагын аңлагач, елады»

Ян амиотрофик склерозы (БАС, икенче төрле «хәрәкәт нейроннары авыруы» дип атала. – авт.) диагнозлы кешеләр кыска вакыт эчендә янып бетәләр. Әтиемдә ул авыру бик акрын бара. Беренче симптомнары 7 ел элек барлыкка килде. Бер як ягы икенчесеннән артта кала, сул як кулы, аягы тыңламый башлады, хәрәкәтләү бик авыр бирелә иде. Әтинең сул кулын йодрыкка җыя алмавы турындагы зарларына башта артык игътибар итмәдек. Сул аягы белән атлар өчен, ул бар көчен җыеп кына атлап китә ала иде. Табиблар башта Паркинсон авыруы дип бәяләде. Шушы диагноз белән инвалидлык та бирделәр. Әтидә БАС икәнен бер ел узгач кына «Фәнни неврология үзәге»ндә белдек. Аңа ул вакытта 74 яшь иде.

Табиб бу авыруның куркынычы турында сөйләде. Тора-бара, кеше мөстәкыйль рәвештә сулый һәм йота алмаска мөмкин. Синең белән бер өйдә торучы якын кешеңнең һава җитмәүдән һәм ачтан үлә алуы мөмкин түгел кебек күренә иде.

Без гел әтине күзәттек: ничек ашый, сулый. Башта авыру үзен бик сиздермәсә дә, әтигә йөрүе авыр иде, егылып, бот сөяген сындырды. Моннан соң ул инде үзе генә йөри алмады. Мондый авыруларга чама белән физик активлык та кирәк. Йөрүе авырлашканнан-авырлаша барды. Соңыннан сөйләм белән кыенлыклар барлыкка килә башлады, ризык йотуы да авырлашты. Капкан азыгы ялгыш юлга кереп киткәли иде. Әтигә ашарга бик кыен булды. Без неврологка бардык. Табиб биргән җиңел генә сорауларга да әти җавап бирә алмады. Ул моны акыл ягы зәгыйфьләнгән дип аңлады булса кирәк. Таныш-белешләр дә еш кына шул ук сорауны бирәләр иде. Әтинең башы әйбәт эшли, акылы үз урынында. Теле генә үзен тыңламый иде.

2 ел элек, әти үзенең хәзер кеше ярдәменнән башка тора алмаячагын аңлагач, елады хәтта. Моны кабул итәр өчен аңа вакыт кирәк булды. Аның урыны янында ук гер ята. Хәле булганда, аны күтәргәли дә иде. Элек бу авыруны дәвалап булмавын аңладымы икән әти, белмим, әмма хәзер ул моңа бик яхшы төшенә. Хәйрия фонды үткәргән «Бу тормышны ничек итеп яшәү» турындагы лекцияне бергә тыңладык. Авыруларга булышу юллары күп: гастростома аркылы ашап, трахеостома аша, ясалма сулыш алдыру аппараты ярдәмендә сулап була. Икенче юлы: берни эшләмичә тиз арада үлеп тә була. Паллиатив ярдәм күрсәтүче медицина хезмәткәрләре консультациясе дә кирәк. Әти икенче юлны сайлады, әмма дә ләкин бу – ул биреште дигән сүз түгел.

Мондый диагнозлы авыруларга өйгә килеп ярдәм күрсәтүче табиблар, белгечләр бар. Безгә невролог һәм терапевт килеп йөрде. Ризык ялгыш юлга эләгү сәбәпле, мондый авыруларда еш кына пневмония барлыкка килә, шуңа күрә табибсыз гына булмый.

Бер ел эчендә әти 3 тапкыр үпкә ялкынсынуын кичерде. Мондый вакытларда без тулы бер команда буларак эшлибез, югыйсә әтинең пневмониядән һәлак булуы бар. Берсендә көз көне әти каты авырып китте, температурасы 3 атна төшмәде. Без нәрсә генә эшләмәдек. «Ашыгыч ярдәм» дә чакыртмадык, инде әти китәр, дип уйладык. Табиб безгә йөткертү өчен берничә төр махсус җайланма барлыгын әйтте. Шуннан соң әти йөткерә алды һәм сулыш алуы да җиңеләйде. 2 атнадан соң пневмониядән дә терелде. Ул йөткертү җайланмасы бик кыйммәт тора, без аны үзебез ала алмаган булыр идек, мондый нәрсә барын белмәдек тә бит.

Элек әтине дәвалау процессы тулысынча әни өстендә иде. Барысын да ул кайгыртты: кайчан нинди уколлар ясыйсы, нинди дарулар каптырасы һәм башкасы. Шулай да «дөрес эшлимме икән» дигән курку хисе дә китмәде. Соңрак патронаж хезмәтеннән шәфкать туташы килеп йөрде. Әтине дөрес итеп утыртырга, борырга өйрәттеләр. Үзеңә дә зыян китермичә, дөрес итеп эшләп була икәнен аңладык. Әтигә авырулар караучы – сиделка ялладык, аның киңәшләре дә безгә бик ярдәм итте.

Әтинең авыруы көчәйгәнче, барысын да әни эшләде. Хәзер инде сиделка көнгә 2 тапкыр килеп китә. Ул аны юындыра, тышка чыгарга ярдәм итә, ашата. Ашатуы бик кыен аны, барысы да кире чыга. Мин моны үзем эшли алмыйм, психологик яктан бик авыр. Ә сиделка моны бик яхшы башкара.

Әтигә балалар өчен ясалган төрле ризык ала идем: ит, яшелчә, җиләк-җимеш боткалары. Ә бу дөрес булмаган икән. Авыру кешеләргә, ятып торуларына карамастан, калорияле ризык кирәк. Аны көненә 5 тапкыр ашатырга кирәк икәнен белгәч, шок булды. Мин бит аны ярым ач тоткан булып чыгам. Хәзер әни дә берәр тәмле нәрсәне, әтигә ботка хәленә кертеп бирерлек итеп пешерергә тырыша.

БАС авыруы булган кешеләргә ярдәм мәктәбендә ризыкны матур тәлинкәгә, яшел үләннәр белән бизәп бирергә киңәш иттеләр хәтта. Мондый диагнозлы кешеләргә су эчүе бик авыр бирелә. Аны махсус кесәл хәленә китерә торган матдәләр бар икән, шундый халәттә булганда, авыруларга бу суны эчү дә җиңелрәк, һәм ул ялгыш юлга да кереп китми, ди. Гади хастаханә табиблары мондый нәрсәләрне белми шул. Ә БАС авыруы булган кешеләргә ярдәм нәкъ менә шушы нечкәлекләрдән тора да инде.

1-2 лекциядән үк барысы да аңлашылды. Безгә, шушы авыруларның туганнарына, башка беркайда да булмаган файдалы мәгълүмат бирделәр.

Әти янәшәсендә тәүлегенә 24 сәгать буена беребез булырга тиеш иде. Йотыгып куйса, йөткереп алса, рәтләп әйләндереп, ярдәм итеп җибәрер өчен кирәк бу. Сеңлем белән без эшлибез. Әни һәрвакыт өйдә. Эштән китеп, әнигә ярдәм итәсе килә дә, тик 1200 сум пособие нәрсә инде ул. Бушка бирелә торган олылар памперсын алырга да һәрвакыт эләгә алмыйбыз, җитми кала.

Хәзер әти инде сөйләшми дә диярлек. Бала кебек «агу» дип әйткәне генә чыга. Шулай да нәрсә кирәген аңлыйбыз. Күзләре белән, башын кагып аңлашабыз. Куллары бераз эшли, алар белән төртеп күрсәтә кайвакыт. Әти, рәхәтләнеп, спорт турындагы тапшыруларны карый. Узган җәйдә 2 атна дачада булып кайттык. Анда бөтен нәрсә дә әтинең үз куллары белән ясалган. Әтигә 80 яше тулганда, оныгы картларга чын бәйрәм ясады: океанариумга алып барды. Әти инвалидлар арбасында булса да, бик ошатты. Лифтлары, пандуслары да булу бик уңайлы икән. Иң кыены – фатирдан чыгып, машинага утыру булды. Йортыбызда пандус ясау мөмкинлеге юк. Аннары олы кешене арбадан машинага кертеп утырту да бик җиңел генә түгел.